新華網上海10月26日電（史依靈）作為銀屑病的四個亞型之一，泛發性膿皰型銀屑病（GPP）是一種罕見的、復發性或持續發作的皮膚疾病。2023年9月18日，GPP被納入國家衛健委等6部門聯合製定的《第二批罕見病目錄》。

  在第20個“世界銀屑病日”來臨之際，新華網專訪上海市皮膚病醫院副院長、同濟大學醫學院銀屑病研究所所長史玉玲，就GPP疾病科普相關問題逐一解答。

  問：您作為我國首個泛發性膿皰型銀屑病（GPP）患者公益關愛組織的醫學顧問，在您看來目前GPP患者所面臨的最大訴求是什麼？

  史玉玲：銀杏罕見皮膚病（GPP）關愛中心是我國第一個對GPP患者成立的關愛中心，應該説這為患者和醫生之間架起了一座橋梁。

  GPP患者確實有非常強的訴求，我想最大的訴求還是希望能夠正確及時找到合適的醫生來幫助他們。當然還有一個很重要的訴求：能夠有更多的藥物來幫助到他們。

  作為醫生來説，我們也在致力於滿足患者的訴求，為患者搭建這樣一個平台。因為這樣的患者來自全國各地，我們希望能夠有一個協作網，能夠診治GPP患者的醫生網，有一個同質化的患者診療規範，能夠第一時間幫到患者，患者也能第一時間找到我們。

  問：您參與編撰了《泛發性膿皰型銀屑病患教手冊》，能否介紹一下該手冊的亮點？其將為患者提供怎樣的幫助？

  史玉玲：泛發性膿皰型銀屑病屬於銀屑病的一種特殊類型，患者教育非常關鍵。就像很多慢病一樣，治療是一方面，但對患者的教育很重要。這部患者手冊當時編制出來的時候，我們非常驚喜的看到它是一個圖文並茂，特別適合患者學習、了解GPP的一個很好的口袋書。它有圖有文，也有一些推薦，怎麼樣去注意自己平時的生活，如何去關注 GPP方方面面的一些誘發因素等。對患者來説，他很快就能夠理解。

  患教工作最主要的是要讓疾病患者來了解這個病，如何減少疾病的復發，也希望患者能夠了解現在這個病的治療情況，還有要及時就醫。現在GPP也有了創新靶向藥物的上市，我們希望能夠讓病人知道，希望病人能夠第一時間得到這些藥物的診治和治療，最終讓他們能夠很快控制病情。

  因為這個病很容易復發，我們也希望對這些病人有一個很重要的網絡，隨時都可以到醫院來，復發也好，還是平時的維持治療也好，關鍵還是要得到醫生的關愛，我想手冊也給患者提供了一個非常好的患教資料。

  問：GPP患者該如何進行日常疾病管理？

  史玉玲：很多泛發性膿皰型銀屑病患者因為反復復發，可能有的時候復發他自己也不關注，也不及時就醫，自己可能涂點藥膏或者是繼續使用之前用過的藥，如果管理不好的話，病情會加重；管理好的話，是可以維持很好的一個緩解狀態。

  對於患者來説，我想首先還是要認識這個疾病，平時的話其實還是要注意方方面面。對於銀屑病病人，我們建議是不能夠飲酒吸煙。在飲食方面，我們不太建議盲目的去控制什麼都不吃，要因人而異、個體化的去選擇，要做個“食物日記”。

  這些患者其實還是要一個很好的心態，要有信心去戰勝疾病，或者是要學會跟這個疾病共存，作為一個“好朋友”。另外還是要主動就醫，嚴重了還是要找醫生。另外要保持鍛煉，平時正常的鍛煉。我發現我的病人有樂觀心態，有正常的生活習慣，鍛煉身體，這些病人其實控制的都很好，我覺得樂觀的心態是第一位的。

  問：GPP患者常常因為疾病影響外在的容貌而苦惱。對此，您有何呼籲？如何持續提升GPP的疾病認知，您對此有何建議？

  史玉玲：這也是我們所關注的，我作為中華醫學會銀屑病學組的副組長，多年來一直負責銀屑病患者的患教工作。

  這個患者其實並不僅僅只是對銀屑病患者，他要了解銀屑病是什麼，GPP是什麼。同時我們還有很重要的一個任務是要呼籲我們的社會廣大的民眾要了解銀屑病，它不傳染，它對社會沒有造成任何的影響，要接受這個群體，同時要給予關愛關注，特別是家人。

  我們知道每年的10月29日是世界銀屑病日，今年是第二十個世界銀屑病日。為什麼要設定？就是希望全社會都來關注銀屑病，能夠理解支持關愛銀屑病患者。所以我也在這裡呼籲我們全社會要關愛銀屑病患者，哪怕他們可能容貌暫時會有一些受損，但是現在有很多藥物，我們完全有信心讓銀屑病患者，包括GPP的患者受到很好的控制。呼籲全社會一起來共同努力，能夠讓銀屑病患者有更好的生活質量。