新加坡醫院推"預先護理計劃" 減輕病童臨終痛苦

    據新加坡《聯合早報》報道 新加坡HCA慈懷護理醫藥總監張保賢醫生接受訪問時指出，有些家長對“預先護理計劃”存有誤解，不願意提早制定，因此有必要提高家長這方面的認知。

　　由於從小患有心臟左側發育不全，高嫣女寧在病發入院時，常常需要抽血打針，讓她對這種侵入式醫療方法十分抗拒。

　　高嫣女寧生前是HCA慈懷護理“星光友伴”（Star PALS）的受惠者。15歲的她在前年11月因病情惡化再度入院後，母親吳金梅聽取醫生建議，決定制定預先護理計劃（Advance Care Planning，簡稱ACP），讓她列出臨終時的護理需求。

　　高嫣女寧在文件上清楚表達不願打針和插管，而醫護人員為她治療時，也尊重她的意願。她最終不敵病魔，去年2月在家中去世。

　　吳金梅受訪時説：“嫣女寧上網找資料了解病情，也跟妹妹傾訴説不害怕死亡，但害怕死亡前的過程……制定ACP其實是尊重她的想法，讓嫣女寧在不受痛苦情況下，走到她人生的終點。”

　　“星光友伴”自2012年4月推出，約有250名病患受惠，其中150名孩童已制定ACP。

　　竹腳與國大醫院

　　也助父母制定計劃

　　HCA慈懷護理醫藥總監張保賢醫生接受《聯合早報》訪問時指出，有些家長對該文件存有誤解，不願意制定預先護理計劃，因此有必要提高家長這方面的認知。

　　他説：“有些父母會感到排斥，覺得這代表孩子即將去世，或者可能遭到醫護人員不平等的照顧，但這不是事實。相反地，醫護人員能通過文件，更好地了解孩童能接受的護理，減輕他們需要承受的痛苦。”

　　除了HCA慈懷護理，竹腳婦幼醫院和設有兒科的新加坡國立大學醫院，也協助父母為病重孩子制定ACP。

　　竹腳婦幼醫院受詢時指出，2015年至2016年4月期間，共有130名兒童病患和家屬，到院內設有預先護理計劃辦公處進行討論。這包括患有癌症、腦神經或心臟有問題的孩童，年紀最小的僅有幾週大。

　　多數由父母作決定

　　該院醫療社工部門主任兼醫療社工張寶華指出，成人與孩童最大不同處是，成人幾乎是全程參與ACP討論，但是除非孩童有能力或父母同意，否則都由父母決定。

　　她説：“涉及孩子ACP的討論，會讓父母非常情緒化。他們會感到焦慮不安或矛盾，因為他們必須為孩子做決定，但又不確定是不是最好的決定。”

　　雖然如此，醫院留意到進行ACP討論後，父母都給予正面反饋，因為父母和孩子有機會討論一些細節，例如安葬地點等。

　　張保華説：“這些討論能安撫孩童緊張不安的情緒，因為他們會想什麼是死亡，以及死亡後的生活等。”

　　國大醫院每個月轉介兩三起個案給星光友伴項目。國大醫院小兒重病科顧問醫生唐文儀説：“預先護理計劃在治療生命有限的兒童病人扮演重要的角色。這能讓醫療隊伍有機會了解家屬想為孩童提供的醫療照顧。”

　　已制定ACP的謝昕霖（2歲），是脊髓性肌肉萎縮症患者。她在去年1月加入“星光友伴”項目，父親謝丁山在與醫療團隊進行多次溝通後，於4月份擬定ACP。

　　他説：“這份文件是我和太太在冷靜理智的時候制定的，確保我們在遇到昕霖病況緊急時，不會因為慌亂或疲累，倉促做任何治療的決定。”

　　在2012年推出的“星光友伴”項目，主要為患有先天性疾病或末期癌症的兒童患者，提供登門護理服務，並協助家長為孩子制定預先護理計劃。

　　HCA慈懷護理服務擴大

　　該項目每年接收50名至60名新患者。過去四年多，HCA慈懷護理也不斷擴大服務範圍，如在特定情況下，聘用私人護士照顧患者。這些孩童可能是病危患者，隨時會離世，或家中唯一看護人有緊急情況必須處理等。

　　張保賢説，雖然有24小時待命醫療服務，但醫護人員因有其他任務在身，無法時刻留在患者家裏提供照顧。

　　如果孩童情況不樂觀，他們也會因疼痛增加、精神錯亂和呼吸不順等問題，導致情緒起伏更大，需要花費看護者更多精力照顧。

　　他説：“私人護士可以利用專業技能，為父母分擔照顧孩子的重擔。這將給予他們時間休息和調適情緒。”(蔡欣穎　報道)