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2024 04/0310:12:17 來源: 新華網

世界孤獨症關注日:守護最美的那顆星

2024-04-03 10:12:17    來源: 新華網
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  新華社成都4月2日電(記者胥冰潔、薛晨)鋼琴聲響起,30名志願者揮舞着手裏星星造型的熒光棒歌唱:“最美的那星,我知道一定就是你,你每次眨眼睛,每個激動表情,我們都當作世間的唯一……”

  4月1日晚,一場主題為“愛不孤獨 沐光同星 擁抱多彩”的融合匯演,在四川音樂學院聶耳音樂廳上演,這是一場由學生、志願者及孤獨症患者共同完成的演出。在藍色海洋背景中,饒立群跟着音樂打着節拍,一曲終了,激動地鼓起掌來。

  4月1日,饒立群在“愛不孤獨 沐光同星 擁抱多彩”融合匯演的觀眾席上拍攝演出節目。新華社記者 胥冰潔 攝

  饒立群是成都市精神殘疾人及親友協會主席,也是一名孤獨症孩子的媽媽。

  她的兒子志華今年35歲,3歲時被確診為孤獨症。第一次為人父母,饒立群和丈夫很是迷茫,帶着他四處求醫,得到的回應是“情況不是很好”。

  “有一段時間感覺非常絕望,這是我們唯一的孩子,不知道他以後會怎麼樣,完全不知道該怎麼辦。”彼時互聯網還不夠發達,夫妻倆都是摸着石頭過河,“有時候我們希望改變他,但最後被改變的是我們對他的認知,更加接納他。”

  在朋友同事們的關心鼓勵下、在與兒子長時間的生活中,他們接受了他的“多樣性”。

  每天上午,志華都會搭乘近40分鐘的地鐵,前往成都市殘疾人就業服務中心融樂陽光家園,這裡是他工作的地方。

  40分鐘的路程他們訓練了一個多月,從陪着他熟悉路線到“跟蹤”觀察,再到讓他獨自乘車,對饒立群來説,每一次嘗試都是一次突破。如今,只要給一個目的地,志華都能獨自前往。

  “很多人認為孤獨症患者是天才,但事實並非如此。”

  饒立群解釋,孤獨症其實是一種神經發育性障礙,孤獨症孩子也不是天生就會彈琴畫畫,而是很多家長希望通過一定的藝術療法來緩解他們的情緒問題,慢慢找到可以令他們感到舒適、愉快的方式。

  從普通小學畢業後,志華沒有再去學校,饒立群給他報了鋼琴、輪滑、游泳等課程。“每一項其實都不是他主動要的,而是我堅持帶他去參加,希望他能有更多的機會融入社會。”

  4月1日,志華在“愛不孤獨 沐光同星 擁抱多彩”融合匯演中演奏鋼琴。新華社記者 胥冰潔 攝

  孤獨症典型的症狀就是存在社交障礙、語言障礙、刻板行為等,隨着社會關注度的提高,孤獨症逐漸被大眾認識。

  每年4月2日“世界孤獨症關注日”前後,饒立群和協會成員都忙於籌備、參與各種活動,將孤獨症患者們帶到社會環境中與大家互動,看電影、逛博物館、做風箏……

  今年,志華在匯演中擔任《最美的那顆星》的鋼琴伴奏,這是四川音樂學院音樂系學生為“星星的孩子”完成的原創歌曲。

  4月1日晚,在四川音樂學院聶耳音樂廳,饒立群(左)在志華登&演出前為他整理衣服。新華社記者 胥冰潔 攝

  演出後觀眾們的掌聲,不僅是為&上的表演者,更是送給台下每一位守護自己“最美的那顆星”的家屬。

  據不完全統計,中國孤獨症譜係障礙人群已超1000萬,孤獨症發病率約為千分之七,且呈增長趨勢。時間、金錢、精力和社會支持是所有孤獨症患者家庭面臨的共同挑戰。

  陪伴的過程是漫長的,會不斷磨煉一個人的性子。饒立群説,自己曾經也是雷厲風行的,如今已習慣了慢下來,去等志華完成很多屬於他自己小世界的事情。

  與志華一同成長的這三十多年,饒立群也沒有落下自己的生活。“家長除了孩子,也應該看到自己,把自己的生活過得豐富多彩一些!”她説。

【責任編輯:蔣燕】