據英國《每日郵報》10月28日報道，美國5歲女孩朱莉安娜-斯諾(Julianna Snow)患有無法治愈的神經退行性疾病。她曾&&，如果自己的病情再次惡化，她更願意選擇上天堂，也不去醫院。

　　朱莉安娜生活在俄勒岡州的波特蘭市，她從小體弱多病，常去醫院，無法去學校。她對天堂的了解多是來自父母的描述。朱莉安娜的父母告訴她，在天堂能做很多她現在沒法做到的事情，比如玩、跳、跑，吃真正的食物;在天堂，她會見到她的曾祖母和上帝，上帝會比任何人都更愛她。在醫院裏，護士每隔四個小時就要給朱莉安娜插上導管，從鼻子插入肺部，幫助排出呼吸道粘液。目前，朱莉安娜的病情穩定，但醫生&&，任何細菌甚至只是普通感冒病毒都可能會使她死於肺部感染。

　　朱莉安娜4歲時，媽媽米歇麗 穆恩(Michelle Moon)問她，如果下次病情再惡化，她是選擇去醫院接受治療還是在家裏死去，她“快速、明確”地説，她選擇去天堂。當談及“天堂沒有爸爸、媽媽”時，朱莉安娜回答：“不要擔心，上帝會照顧我的。”米歇麗忍不住哭了：“對不起，朱莉安娜，我知道你不喜歡我哭，只是我會非常想念你。”

　　在談話之前，朱莉安娜的父母曾計劃，如果女兒再受感染，就把她帶回醫院。但是，聽完女兒的願望後，他們説自己改變了想法。她將談話內容傳到網上，引發熱議，支持聲和批評聲四起。有網民&&，這種做法太難以置信了，這對父母居然認為一個四歲女孩有能力決定生命去留。米歇爾後來又發表動態：“朱莉安娜説不會改變想法，她明白自己只能一個人去天堂。如果她再得病，我們會再次問她，並尊重她的意願。”

　　生命倫理學藝術家卡普蘭(Caplan)説，他認為米歇麗做了錯誤的決定，並&&孩子們通常只有到9至10歲左右才能理解死亡的概念。而美國兒科醫師、倫理學家克裏斯博士(Chris Feudtner)則&&，臨終關懷並不意味着放棄，這是病者在逝世前對生活方式的選擇，而朱莉安娜已然選擇了自己想要的方式。

　　據悉，神經退行性疾病是一種大腦和脊髓的細胞神經元喪失的疾病。在美國，每2500人中便有一個人患上神經退行性疾病。(聶華嬌 朱盈庫)