剛處理完潰爛傷口的林詩涵。受訪者供圖

　　從外表上看，河南省西峽縣的林詩涵和其他7歲的女孩別無兩樣。但掀開衣服，在別人看不見的鎖骨、胸口等位置，多處紅腫潰爛的傷疤仍在不斷地蔓延，輕輕按下去，是一個個凹陷的空洞。

　　這些空洞來源于三次外科手術。一次切除腫塊，一次進行活檢（活體組織檢查，指因診斷、治療的需要，從患者體內切取、鉗取或穿刺等取出病變組織，進行病理學檢查的技術——記者注），一次清除潰爛。

　　從小落下的結核和反反覆復的感染，讓每一次的手術變成了林詩涵難熬的開始：術後的創口會因為環境變化不可控制地化膿，在長達近一年的時間裏，平均兩三個月，就要再去醫院進行換藥清理。

　　幼小的胸口逐漸被掏空，冰冷的器械一次次伸入，有幾回甚至碰到了骨頭。這是一向活潑的林詩涵少有的痛苦時刻，“要兩個人把她按住才能換藥。”媽媽吳平麗説，每次女兒的衣服總是被汗水濕透。

　　7年前，剛剛滿月的林詩涵接種了一針卡介苗疫苗。這是一種預防結核病的疫苗，屬于“政府免費向公民提供，公民應當依照政府的規定受種”的Ⅰ類疫苗。

　　出乎意料的是，一個月後，她就開始出現發熱、左手臂接種位置瘙癢等症狀，此後便反覆感冒。接種3個月後，家人發現她左腋下長出了腫塊。沒過多久，腫塊又從黃豆大長到雞蛋大，還不時流膿。

　　1歲時，林詩涵做了第一次切除手術。但僅僅一個月過去，傷口附近卻又長出了新腫塊。此後，伴隨著每一次感冒和發燒，腫塊的周圍就會潰爛。為了處理這些模糊成一團的膿肉，林詩涵的父母不得不帶著她一次次前往醫院。

　　不斷地忍受和適應疼痛成了她的“家常便飯”。最嚴重的一次，做完了鎖骨引流，林詩涵只能躺在床上，斜歪著脖子僵硬地保持不動。

　　在最初的階段，林詩涵被診斷為簡單的“炎症”和“淋巴結反應性增生”；後期又得到“淋巴結結核”的結果。

　　2015年5月6日，河南省西峽縣預防接種異常反應調查診斷專家組作出的調查診斷書表明，林詩涵所患疾病的臨床診斷為“全身播散性卡介苗感染”，屬于預防接種異常反應，臨床損害程度分級為二級乙等。

　　預防接種異常反應是指合格的疫苗在實施規范接種過程中或者實施規范接種後造成受種者機體組織器官、功能損害，相關各方均無過錯的藥品不良反應。中國疾控中心官員曾稱，疫苗不良反應的概率是百萬分之一到二。在日本，這種低概率、高痛苦的事，被比作“惡魔抽簽”。

　　按照醫生的話講，“中簽”的林詩涵終身都要依靠藥物維持。

　　為了女兒的病，這個家庭早已習慣“流浪”。這些年，他們從縣醫院跑到了省醫院，也幾乎跑遍了北京和上海。每個月，林詩涵最少要化驗兩次肝功能和兩次腎功能，在醫院復診、取藥、拿號幾乎成了爸爸林金倉每天要做的事兒。

　　他們搬過兩次家。最開始來到北京，一家人就擠在兒童醫院對面4平方米的賓館房間裏“湊合”；後來，為了長期的復診不得不暫時定居，每月的房租加水電費一共3000元。

　　他們最熟悉的東西是藥：治結核的、管免疫的、專門護肝的，堆滿了家裏的三層角櫃。治軟組織損害的一個月要吃掉3盒，一盒就是4000元，為了治療已經砸進了100萬元。正常的情況下，她每天要吃十幾種藥，碰上感冒或者其他病痛數字還得往上漲。

　　無法控制的病情逐漸掏空了這個並不富裕的家庭。林金倉出身農村，初中畢業後在深圳打工10年。靠著積蓄和借款，他和妻子在縣城開了一家青少年家具店。縣城這類生意的競爭很少，一年下來，凈利潤能有三四萬元；在林詩涵出生之前，他們還開了兩家分店。

　　因為需要長時間陪伴女兒在北京治療，他們在西峽的家具店已經于去年被迫關閉。因為背負著為數不少的欠款，老家的房子也在不知情的情況下被人賣掉。

　　林金倉一直戴著副墨鏡。兩年前，因為眼底出血，他的左右眼視網膜脫落，切除了脫離的玻璃體，目前左眼視力僅有0.08，右眼幾近失明。“那時候孩子病重又沒錢治，心理壓力大”。

　　從2010年出事至今，林金倉儼然已成了卡介苗傷害方面的半個專家。為了更了解女兒的病情以及相關政策，原來從來不上網的他習慣了用電腦和手機瀏覽各種網站。在拿到西峽縣專家調查診斷書之後，林金倉開始向當地疾控中心和政府尋求補償。

　　據林金倉回憶，西峽縣疾控中心以救助的名義，總共給了兩萬多元補償款。此後，疾控中心讓他按相關規定申請省裏24萬元補償，不再支付後續費用。

　　西峽縣疾控中心的説法不是沒有根據。國務院通過的《疫苗流通和預防接種管理條例》顯示，因接種第一類疫苗引起預防接種異常反應需要對受種者予以補償的，補償費用由省、自治區、直轄市人民政府財政部門在預防接種工作經費中安排。預防接種異常反應具體補償辦法由省、自治區、直轄市人民政府制定。而根據2011年出臺的《河南省預防接種異常反應補償辦法（試行）》，預防接種異常反應損害分級為二級乙等的，最高一次性補 償24萬元。

　　考慮到在當時的5年裏，女兒的醫藥費已經高達70多萬元，並且後續治療費仍然未知，林金倉沒有申請這筆補償款。

　　據他透露，後來，女兒又得到了西峽縣衛計委、西峽縣疾控中心等給出的16.5萬元補償款。西峽縣疾控中心還和林金倉簽訂了一份協議書，由疾控中心一次性補償人民幣90萬元，此款含前期治療費、後續治療費、救濟款等一切相關費用。

　　盡管如此，林詩涵日後巨額的治療費仍是難題。在不住院的情況下，林詩涵每個月的花費也需要近3萬元。林金倉表示，幾個月前，他曾向西峽縣政府遞交過補償的申請，但至今沒有得到回復。

　　在這份確認為異常反應的調查診斷書出來之前，他們一直對女兒的病抱有希望。“總覺得就是一般的結核，早晚可以治好的。”林金倉表示，如果西峽縣疾控中心能更早地給出這是“全身播散性卡介苗感染”的診斷，孩子將會及時接受更有效的治療方案。

　　他稱，上海公共衛生臨床中心的醫生告訴他，女兒從2010年吃藥到現在，已經産生了耐藥性。唯一的辦法就是幹細胞和骨髓移植，但林詩涵目前的身體狀況根本不具備移植的條件，他們已經錯過了最佳的移植期。

　　不去醫院的日子，林詩涵大部分時間都待在北京的出租房裏。等小區裏的孩子們放學一起做遊戲是她唯一期待的事情。一起玩的時候，她總是時不時地遮掩胸口的傷疤。

　　今年5月，他們被告知，西醫的治療方案對女兒來説已經“到頭”了，“要做好思想準備”。8月，林金倉拿到最新的結果：盡管林詩涵的胸口暫時不再潰爛，但胸腔內的感染卻更嚴重了。這一次，是胸骨骨質嚴重破壞，胸口內外長滿了淋巴結。

　　這個瀕臨崩塌的家庭即將迎來女兒的第四次外科手術，他們需要用長達一年的時間，再次面對林詩涵胸前被掏開的洞口。

　　結束打工時，林金倉曾設想，“年紀大了終于可以安穩下來了。”如今，這個簡單的願望正在加速落空。他知道“這個家終將被壓垮”，只希望林詩涵胸前的洞口不再擴散，也不會面臨更深一層的感染。

【糾錯】

責任編輯： 王萌萌