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燕郊白血病人用血之困
2017-11-20 07:50:38 來源: 新京報
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  11月16日,燕郊燕達陸道培醫院,因為腸道排異反應,10歲的白血病患者萱萱(化名)躺在病床上輸液,其母親在一旁照顧,父親則透過門縫看孩子一眼。攝影/新京報記者 大路

  燕郊燕達陸道培醫院聚集了數百名白血病患者在此治療。由于患者用血需求量大,有血頭長期盤踞醫院,從網上招聘獻血者來燕郊,以“互助獻血”的名義“賣血”,每個單位血小板向患者收費五六百元。

  血頭現象的背後,是大量需要長期輸血的燕郊白血病人。因為用血無法得到保證,他們除了找血頭,也嘗試了其他辦法,如患者之間互借血小板以解一時之急。

  沒有家屬不同意出借。借了血小板的家屬,也會抓緊一切時間還上。他們欠的不僅是一個血小板,有可能是一條命。

  當地血站以及醫院表示,用血缺口最好的解決辦法,依然是呼吁無償獻血,尤其是對血小板的捐獻。

  11月16日晚,張磊又接到了“血頭”電話。在找了十多個人都不合格後,對方終于找到一位血型匹配的獻血者。

  次日的獻血完成後,血頭把採血通知單送到了醫院。看在張磊是“老客戶”的份上,這次採集的兩個單位血小板,血頭只收了850元。

  11月19日,一個單位的血小板輸入張磊10歲女兒萱萱體內。另一個還給了其他病友。

  在燕郊燕達陸道培醫院,患者之間的“借板”(借用血小板)普遍存在。因用血無法保證,數百名白血病患者開始了長期的互助式救助。

  白血病患兒每天需輸血

  萱萱5歲時被確診為急性髓係白血病,化療起效後去年又復發。為給萱萱治病,張磊和妻子辭了工作,從蘭州到北京,再轉到燕達陸道培醫院。

  今年3月份到醫院化療後,醫生表示5月份可以移植。但因為經費問題,一直拖到7月。

  7月26日,萱萱終于進艙移植造血幹細胞,張磊是供者。術後效果很好,新的血液開始在萱萱體內流動,張磊覺得女兒重生了。

  9月29日,萱萱開始出現腹痛,被發現存在腸道排異反應。萱萱的大便漸漸從黃色變成黑綠色,再到褐色,最後變成血紅。

  由于腸道排異,萱萱近兩個月沒有吃東西,靠輸營養液維持。她臉色蒼白,腿瘦得皮包骨頭,體重只有30公斤。

  一開始,需要隔兩天給萱萱輸一次血(血小板和紅細胞),10月15日之後,萱萱幾乎每天便血。輸血也成了每天必須。

  燕達陸道培醫院是一家針對各種血液疾病治療的專科醫院。住著約500名血液病患者,大多數患者造血功能差,需要長期輸血。

  一般情況下,患者如需用血由醫生提出申請,再由公共血庫進行分配,醫院分配時根據用血的緊急情況有所側重。

  張磊説,每天醫院分配用血時,優先血小板量最低的病人。萱萱的血小板一般50以上,根本排不上。

  萱萱還是便血。

  11月16日早上7時許,她拉了320克血。當天下午和夜裏,又拉了300克血。

  “一個孩子拉這麼多血怎麼受得了。”張磊很心疼。一位白血病患兒因缺血導致腦癱的事,讓他非常害怕,他擔心一個不小心,之前所有的努力都白費了。更重要的是,女兒聰明懂事,他們舍不得放棄。

  當天,醫生安排給萱萱輸了一個單位的血小板以及400cc血紅蛋白、300cc血漿。張磊聽醫生説,這幾乎是每天的標配,如果出血嚴重還要加量。

  紅細胞好找,但血小板難求。他又想到找血頭。

  他第一次找血頭是今年4月。萱萱化療期間需要用血,醫院的“公共板”(公共血庫血小板)約不到,他通過病友介紹找到了一名血頭。在血頭找來的人完成獻血後,張磊松了一口氣。

  萱萱化療時,張磊每半個月找一次血頭。移植手術後,他幾乎每天或隔一天就得找血頭。

  11月16日早上,原本約好的一位獻血者臨時反悔,張磊又聯繫了三位血頭,但都沒找到獻血者。

  11月17日,由于出血嚴重,萱萱打了止血藥,花費3萬多元。

  張磊説,在醫院輸一次血小板要兩千多,血紅蛋白一千多,血漿五百多,相比于一次數萬元的止血藥,最好的方式還是保證萱萱缺血時能輸上血。

  他手裏存著三四個血頭的號碼。從4月份至今,他找血頭互助了近30次血小板。

  多名患者家屬向血頭買血

  不止張磊,醫院許多患者都找過血頭。

  40歲的劉英進艙移植後20多天,血小板一直下降,“公共板”一直約不上,丈夫陳強擔心她出意外,想盡辦法為她找血。

  今年5月劉英發燒不退,到醫院檢查出白血病。起初在徐州當地醫院化療後,效果不理想,輾轉來到了燕達陸道培醫院。

  又進行一次化療後,9歲的兒子作為供者,為她進行了移植。

  一米六五高的劉英,體重從128斤降到了100斤。陳強給她剃了頭髮,為了不讓她難過,自己也剃了,陪她一起光頭。

  劉英雖然移植成功,但細胞長得慢,造血功能沒有完全恢復,有時一天需要輸四個血小板維持指數。陳強想,眼看病就要好了,一定不能在輸血這塊耽誤了。他開始尋找血頭獻血。

  來自湖南的孫樂這一周也忙著給女兒找血。

  11月13日晚,孫樂的女兒因胃出血,吐了血絲,先輸了血漿。晚上12時許,又出現胸緊、喘不過氣的情況,醫生搶救後,當天為她安排了一個公共血小板。

  “孩子血小板只有30,還每天往下掉。”説著説著,孫樂的眼圈紅了。女兒只有7歲,2歲得病,目前剛做完移植。

  孫樂是供者不能獻血,血頭找到的人,不是血壓高就是轉氨酶高或血液油膩,好幾個都不合格。14日,她叫來了正要備孕的妹妹獻血,但15日,她還得繼續找血頭。

  來自新疆的馮炎11歲兒子正處于移植前預處理階段,醫生告訴他備兩個單位的血小板。14日,他聯繫了一整天,直到晚上11時許,血頭才告訴他有一位可以獻。

  在醫院呆了快半年的馮炎看見過很多患者家屬找血頭買血的經歷。“有家屬為了能給病人找到血,甚至差點給血頭跪下了。”

  聽到找血這麼困難,即將進艙移植的患者家屬張蕓也擔憂起來。“我老公沒有兄弟姐妹,我跟他血型不符,如果公共板約不上,到時候也得找血頭。”

  血頭每運作一單獲利數百元

  在燕達陸道培醫院,至少有五六名血頭長期盤踞。

  幾位患者家屬介紹,以前在醫院有好幾撥血頭,後來被一名叫“小孟”的血頭統領。患者家屬都是通過病友介紹認識血頭。

  隨著對血頭的打擊越來越嚴,血頭已很少在人前露面。他們往往要求家屬將互助獻血單放在某一個位置,約好時間去拿。

  張磊找血頭時,很多次被要求將互助獻血單放在病房門口的椅子上,他不知道是誰拿走單子。

  記者調查發現,這些血頭大多從網上徵集獻血者,根據患者家屬所需的血型,前往燕郊獻血。

  11月15日,新京報記者加入一個獻血QQ群,群內不停有血頭髮布各種有償獻血的資訊。其中一名血頭明確找O型血者前往燕郊獻血,兩個單位血小板費用500元。

  這名血頭稱,這是互助獻血,用血的都是燕達陸道培醫院的患者家屬。到了燕郊聯繫另一名血頭見面,會帶著記者與家屬見面,一同去獻血。

  11月17日上午9時許,新京報記者按約定來到燕郊北歐小鎮附近,與一名東北口音的血頭聯繫後,該血頭再次確認了記者的血型,讓記者到廊坊市中心血站燕郊愛心獻血屋排隊獻血。

  由于當天有城管部門組織獻血,血頭遲遲不出現,直到確認不是警察後,才來到獻血屋。

  該血頭約莫40歲左右。一進來就與獻血屋內多名手裏拿著“互助獻血單”的家屬打招呼。“張哥,你還要不要人了?血型對的,人我都給你找來了。”

  “李哥,你這咋回事?人來了還不能獻啊?醫院咋沒報上去啊?”

  這名患者家屬正因為醫院沒有將互助獻血上報,導致血頭找來的獻血者不能獻血。

  這名血頭給家屬出主意,“你聯繫血液科的給獻血屋説一下,就可以獻血了。”他還詢問這名家屬,“你明天要不要三個人?要的話,立馬給你找人。”

  家屬同意後,血頭拿出手機,用微信給一名備注為“負責找血”的人發了微信:“明天上午,三個AB型。”

  這名血頭自稱是遼寧錦州人,今年才來北京,幹血頭這行幾個月。他們主要是以“互助獻血”的名義,在網上找人前來獻血。

  互助獻血是法律認定的無償獻血形式之一。《獻血法》規定,為保障公民臨床急救用血的需要,國家提倡並指導擇期手術的患者自身儲血,動員家庭、親友、所在單位以及社會互助獻血。

  獻血者與用血者之間通常具備直接的親戚、朋友、同事等關係。一般情況下,患者親友可在血站獻血(任何血型),憑獻血證可為患者換取等量指定血型用血。不過,在燕郊愛心獻血屋,需要獻血者與用血者血型相符。

  在記者排隊獻血時,血頭反覆強調,如果被問到誰讓來的,就説家屬朋友。

  約十分鐘後,血頭介紹的家屬前來見面,手裏拿著一張“廊坊市互助獻血申請表”,病人是一名8歲的孩子,被診斷為“急性淋巴細胞白血病”。在申請表的上方,黑体字加粗寫著“鄭重告知,嚴厲打擊血頭血霸非法賣血行為”字樣。

  家屬讓記者記住患者姓名,帶著記者前去列印體檢表格。體檢合格便可以獻血。

  獻血成功,會有一張“獻血證”。見到獻血證後,家屬才會給血頭錢。

  排隊獻血現場還有多名被血頭找來的獻血者。一名24歲的石家莊小夥兒説,他在北京工作,為了來獻血還特意請了三天假。

  他自稱從2015年就開始“有償獻血”,“我只獻血小板,一獻就是兩個單位。2016年,我一共獻了48次。”

  聽聞記者獻兩個單位血小板才能得到500元,這名資深“互助獻血者”直言,“你被血頭坑了,一般家屬給血頭是一個單位血小板500元到600元。”

  多位患者家屬證實了這一價格。張磊説,在血頭處買一個單位血小板的費用,從以前300多元已漲到了600元。

  以兩個單位的血小板為例,患者家屬需付給血頭1000元-1200元,血頭將其中的500元付給獻血者,剩的錢自得。

  一名血頭自稱,“生意”好的時候一天好幾單。

  大多獻血者不知道還能獻血小板

  醫院、獻血屋也知道血頭的存在。

  “血確實不夠用,家屬沒辦法才去找血頭。”一名醫護人員説。

  “這家醫院集中了大量血液病人,用血量當然大。”燕郊愛心獻血屋採血科李科長説,燕達陸道培醫院成立前,獻血屋每年採集不到一萬份血小板就完全夠用,現在每天採幾十份也不夠用。醫院用血需求量大,對血小板的需求也多。

  李科長説,正常人半個月才可以獻一次血小板,但需要血小板的患者天天有。血小板保存期只有5天,更加劇了短缺。

  據李科長介紹,普通獻全血和獻血小板不同,血液病人最缺的是血小板。而獻血小板要求高,採血過程時間長,需要一個多小時,還得到血站獻血,很多人不願意獻。獻全血只要幾分鐘,在路邊獻血車就可以。此外,有血站做過統計,獻過全血的人98%以上不知道還可以獻血小板。

  獻血小板時,需要將血液抽出,通過管道再迴圈到體內,在這個過程中離心提取血小板。有人擔心不安全,李科長表示,“這肯定是安全的,獻血小板與獻全血針頭大小一樣,所有的耗材也都是一次性的。”

  對于燕達陸道培醫院用血的缺口,廊坊市中心血站供血科相關負責人介紹,血站負責廊坊地區醫院的供血,供血多少,一般看各個醫院的消耗,由醫院向血站申請溝通。燕達陸道培醫院的用血佔大頭。

  燕達陸道培醫院院辦谷主任表示,由于醫院的性質和患者情況,廊坊市中心血站大部分血液都供給了該醫院。醫院再根據病人血項高低值從低到高統一分配,但依然不能滿足所有患者的需求。在正常情況不能滿足時,需要患者家屬前往獻血屋互助獻血,來滿足患者的應急需求。

  對于缺血,谷主任認為,目前最好的解決辦法,依然是呼吁無償獻血,尤其是對血小板的捐獻。

  廊坊市中心血站供血科相關負責人説,血站會鼓勵各個單位學校進行獻血,加大流動獻血點。在缺血的情況下,一般會保證急救優先用血。嚴重缺血時,血站會從其他血站溝通借用,此前就從保定商量借血,但需要省裏批復。

  北京清華長庚醫院醫患辦主任樊榮表示,“血荒”普遍存在,北京各大醫院都缺血用,用血時沒有醫院級別的區別,只有患者病情的緩急。重大手術或者危重病人有優先用血權。

  樊榮認為,解決血荒,除了加大宣傳鼓勵無償獻血,還要減少血液的使用,醫療機構要多使用自身回收血液,減少異體輸血。

  患者建微信群互助“借板”

  面對缺血的現狀,患者家屬開始找其他辦法。比如互助獻血。

  在燕郊期間,張磊為女兒互助了6次,每次兩個單位血小板,相應的他也從醫院得到了12份等量的用血。但由于獻血要間隔15天,相比較女兒的用血需求,仍不能滿足。

  他還留意到附近有趴活兒的工人,跑過去找人獻血。但很多工人怕耽誤幹活,不願意獻。個別過來獻的,化驗之後都不合格,這條途徑效率太低。

  根據此前其他病友找學生獻血成功的案例,11月16日下午,張磊去附近大學找了學生會,學生們17日有課,張磊也沒有認識的人,沒有學生來獻。

  最後,他想到了“借”,以後再還上。“借板”也成了眾多患者家屬遇到緊急情況時常用的方式。

  互助獻血時,往往會獻兩個血小板,病人一次輸一個就夠。剩下一個待需要時使用,有些不著急用的,在醫生協調下,可以先借給其他病人。

  沒有家屬不同意出借,也沒有人因為還不上而埋怨。因為患者家屬都能理解其他家的情況。今天借出去了,明天可能還得借別人的。

  借了其他人血小板的家屬,會抓緊一切時間還上。他們欠的不僅是一個血小板,有可能是一條命。

  張磊説,偶爾有還不上的時候,需要醫生約“公共板”或再幫忙借。

  最緊急的一次發生在10月份,他借了別人的還沒還,對方病情突然轉差,情況危急,最終醫生給打了止血藥,暫時緩解。他很過意不去,催著血頭找人將“板”還上。

  張磊認為,白血病治療的過程漫長而艱辛,只有互相幫助才能走下去。燕郊白血病人在公益組織“愛心苗圃”的幫助下,建立了微信群,開展病友之間的互助。

  王淼的兒子11歲,11月15日進艙。醫生告訴王淼最好備著血小板,可能隨時用到。

  問了其他人後,家屬李林正好血型相對,自家孩子已出艙不再需要用血,他決定去獻血屋幫王淼“互助獻血”。

  近段時間,為打擊血頭,燕郊愛心獻血屋規定,只能一對一互助。也就是説,此前已幫其他患者家屬互助獻血的李林,已不能再幫王淼互助。

  11月16日,李林還是到了血站,想碰碰運氣。得知緣由後,獻血屋工作人員幫他想了辦法。先由李林互助給自己孩子,再讓醫生協調借給王淼家。

  化驗通過後,李林順利獻了血,還收到了血站送的小禮物。

  對張磊而言,他還是每天出去找血。

  11月18日夜裏,萱萱拉了5次,一共1010克血。

  借來的錢幾乎花光了,張磊又找病友借了醫藥費。為給萱萱看病,家裏已經花了100多萬,一多半是籌借的。他也管不了那麼多,“只要能找到血救女兒的命就行”。

  最靠譜的還是自己獻血。11月21日,離上次獻血15天間隔期已到,他又可以為女兒“互助”了。

  (文中萱萱、張磊、劉英、陳強、孫樂、馮炎、張蕓、王淼、李林均為化名)

  (記者 趙朋樂 趙吉翔)

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【糾錯】 責任編輯: 王萌萌
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