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助益3萬名多發性硬化患者的罕見病援助項目在我國啟動 
2018-10-23 16:00:22 來源: 新華網
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  新華社北京10月23日電(記者張泉)中華醫學會神經病學分會最新發布的患者生存現狀調查顯示:我國約有超過3萬名多發性硬化患者,由于該病反覆復發,患者易致殘。為減輕患者負擔,提高患者的生存機率,由中國初級衛生保健基金會等發起的“生命捷力”患者援助項目日前啟動。

  多發性硬化是神經系統一種自身免疫係統的疾病,此前業界對這一疾病研究數據並不多。今年中華醫學會神經病學分會牽頭進行了首次大范圍的多發性硬化患者生存現狀調研,涉及全國50家醫院和1300多名患者。報告顯示發病高峰集中在20歲-40歲,女性多于男性;94.7%的患者在確診前從未聽説過該病,中位進展多發性硬化的病程為12年,提示這與我國缺乏復發治療可能有關。

  今年5月,我國公布《第一批罕見病目錄》,多發性硬化等121種罕見病被納入其中。7月,國家藥品監督管理局批準奧巴捷在中國上市,用于治療復發型多發性硬化,這也是目前在中國獲批的治療多發性硬化的首款口服型疾病修正治療藥物。9月下旬,京滬廣三地的一些多發性硬化患者拿到了新藥。

  “多發性硬化作為一種罕見病,患者診治面臨嚴峻挑戰,一是確診周期長,二是藥品缺乏。很多罕見病一旦發病,需要終身治療,對患者和家庭都是一種沉重的負擔。”中華醫學會神經病學分會主任委員、北京協和醫院神經內科主任崔麗英教授表示,對患者而言,如何提高、診斷並治療多發性硬化尤為重要,好的藥物能夠降低多發性硬化的復發風險。

  中國初級衛生保健基金會等設立“多發性硬化患者援助項目”明確:符合條件的多發性硬化患者接受藥品援助後,年藥物治療費用可降低40%以上,低保患者甚至可獲得全免援助。

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【糾錯】 責任編輯: 張樵蘇
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