➤有時，在適當的時候説再見，是對死亡的和解，是仍然想念卻不再糾結

　　文 |《瞭望》新聞周刊記者　於雪 賈雯靜

　　“我送走過長輩、送走過朋友，也送走過晚輩。到了這個年齡，我經歷了太多和死亡有關的事。等到我們離開時，不想待在重症監護室，希望回到熟悉的老房子，和家人安安靜靜在一起，好好看看彼此，好好和他們告別。”

　　一位穿着中山裝的老人坐在北京市安理（深圳）律師事務所，老伴坐在他身旁。兩位老人穿戴整齊、打扮得體，想要簽署生前預囑。

　　生前預囑，是指有完全民事行為能力的人在意識清醒時簽署的，説明在不可治愈的傷病末期或臨終時要不要接受某种醫療措施的指示文件。生前預囑被認為是推廣尊嚴死亡、嘗試讓患者生命由自己做主的一種體現。

　　通常而言，患者臨終就醫時若意識清醒，可向醫生主動表達意願，但多數情況下，臨終患者常常意識模糊，無法言語，此時患者的臨終決定權往往掌握在患者家屬手中。

　　生前預囑在我國發展起步較晚，2009年，首家倡導“選擇與尊嚴”的公益網站推出我國首個生前預囑文本“我的五個願望”。此後，北京、深圳生前預囑推廣協會相繼成立，向公眾普及推廣使用生前預囑。

　　深圳作為全國首個實現生前預囑立法的地區，入法已近兩年。據記者了解，像兩位老人一樣簽署生前預囑者寥寥。以北京市安理（深圳）律師事務所為例，截至2023年底，在該所簽署生前預囑的人數僅為10人左右。

　　立或不立生前預囑，人們到底在糾結什麼？生前預囑有哪些爭議尚待厘清？臨終決定權又應該掌握在誰手中？諸多問題耐人尋味。

　　生前預囑為何“遇冷”

　　生前預囑在深圳入法後“遇冷”，與臨終標準不夠明確、相關規則不夠細化、配套設施不夠齊全等有關。

　　首先，臨終標準界定困難。在相關法律法規中，關於不可治愈的傷病末期或臨終的判斷標準是什麼、應當由誰來判定等均沒有具體規定，執行生前預囑的時間節點難以確定。

　　受訪醫生&&，臨床實踐中對疾病所處階段的劃分，並不能僅僅依賴客觀指徵，病人的主觀感受對生存狀態影響很大，不同患者個體差異較大。即使患有同一種疾病、採用相同治療手段，不同患者身體基礎條件、心理狀態各異，治療效果也可能不完全一致。這種情況下，這位醫生認為何時啟動生前預囑，難有唯一解。

　　其次，執行缺乏細化標準。目前，法律規定的生前預囑適用範圍包括採取或者不採取插管、心肺復蘇等創傷性搶救措施，使用或者不使用生命支持系統，進行或者不進行原發疾病的延續性治療。

　　“這些都是原則性規定，沒有細化條款，規定越細緻，執行才能越規範、越到位。”北京市安理（深圳）律師事務所律師吳依蒙説，有一些國家，針對各類疾病的治療措施有詳細規定、針對患者狀態的劃分也更精確，不僅包括傷病末期和臨終，還包括植物人狀態。

　　最後，相關配套尚不完備。吳依蒙介紹，我國還沒有針對生前預囑的聯網系統，使患者意願不能在各個醫院流轉，醫生無法直接獲悉患者是否曾經簽署過生前預囑、是否對臨終治療表達過相關意願等。

　　北京協和醫院緩和醫學中心主任寧曉紅&&，應進一步厘清患者本人、家屬、醫療機構三方之間在倫理和法律層面的地位及相互關係，並從各個層面制定配套性實施方案，明確操作細則，為生前預囑更好落地提供全流程保障。

　　生前預囑的誤區與真相

　　除法律制度層面有待完善外，人們對生前預囑本身的理解也仍存在放棄治療、加速死亡等誤區。

　　誤區一，認為生前預囑等於放棄治療。

　　生前預囑的簽署多讓人認為在約定不要某種治療手段，使人産生生前預囑就是放棄治療的錯覺。但據記者了解，生前預囑不僅可以規定不要什麼，也可以規定想要什麼。如果患者希望在生命末期不惜一切代價搶救，採取各類醫療措施延長生命，也可將之寫進生前預囑。

　　“生前預囑給患者選擇的自由。如果患者需要，可以隨時尋求幫助。”深圳市第二人民醫院護理部負責人於從説，除了醫療手段，生前預囑還可約定選擇在房間擺放什麼鮮花、放什麼歌曲、想讓誰陪伴身邊等內容。

　　特別需要提示的是，即使簽署生前預囑要求不進行相關治療和搶救，也不意味着醫療手段完全不介入。受訪專家&&，生前預囑的原則是基於生命尊嚴的考慮，在臨終時不進行給身體帶來創傷的治療，但醫生依然會採取相應措施幫助患者緩解疼痛，減輕不適症狀，並在合適時機進行適合的診療。

　　誤區二，生前預囑等於加速死亡。

　　一個比較流行的觀點是，由於生前預囑約定了患者在生命末期或臨終階段選擇放棄治療和搶救，所以生前預囑和安樂死類似，都屬於消極治療，本質是加速患者死亡。

　　受訪專家解釋，走向死亡的過程大致可分為加速死亡、自然死亡、延緩死亡三種狀態。安樂死的本質是患者無法忍受肉體或心理痛苦選擇提前結束生命，是一種剝奪生命的主動行為，屬於加速死亡。

　　使用生命支持系統等則屬於延緩死亡。比如患者在臨終階段，傳統醫學會在明知任何醫療措施都難以逆轉病情的情況下，依然選擇氣管插管維繫生命，屬人為干預延緩死亡。其結果可能是有的患者全身插滿管子躺在ICU，不能自主進食，甚至周身浮腫、皮膚潰爛，獨自等待死亡的來臨。

　　生前預囑既不屬於安樂死一樣加速死亡，也不是無謂延後死亡，而是尊重生命的自然規律，更關注心理和社會輔助，讓患者自己決定選擇怎樣的方式離開，離開時的狀態相對平靜、不那麼痛苦。

　　生前預囑是否能夠反映患者真實需求，也是公眾存有疑問的地方。

　　吳依蒙介紹，生前預囑現有規定參照訂立遺囑的相關要件，應保證所簽署內容符合立囑人簽訂生前預囑時的真實想法。

　　根據相關規定，簽訂生前預囑的前提條件是當事人年滿18周歲，並具有完全民事行為能力。為確保其在簽署生前預囑時處於完全意識清醒的狀態，律師團隊會和立囑人長時間溝通交流，反復確認。同時，律師團隊會指派兩位與當事人無&&的律師作為見證人，確保生前預囑有效。立囑人如果想法有變化，也可隨時更改或撤銷預囑內容。

　　但專家&&，人在臨終時往往會有天然的求生欲，家屬在面對親人即將離去的痛苦時，也要承受可能未曾設想過的身心考驗。比如臨終時患者面臨嚴重呼吸困難，這種感覺可能會使患者或家屬要求氣管插管救治，此時如何平衡患者生前預囑的內容和實際情況，仍需進一步探討、審慎考量。

　　儘管生前預囑進展有限且存在誤區，但仍可看出，人們對生命質量和人的需求的關注越來越高。

　　寧曉紅認為，以前，醫生的工作就是維持各項生命指標穩定。隨着治療手段日趨豐富，在治療疾病的同時，人們驚覺似乎忽視了最重要的患者的需求和感受。“這也要求醫生把工作重點從疾病轉移到患者這個“人”的身上，醫療要時時關注患者痛苦與否、家屬‘好不好’。這也不只在生命末期和臨終階段，臨床醫護們都應該逐步做出這樣的轉變。”寧曉紅説。

　　這意味着，醫生既要懂得人體也要懂得人性，不僅要給患者提供診療服務，還要盡可能為患者和家屬提供心理疏導，幫助其獲得盡量周全的照顧。

　　生命盡頭能否釋然

　　受訪專家&&，相當多的人忌諱談論死亡，以及在面對死亡時毫無準備，是推廣生前預囑更大的阻礙。

　　寧曉紅回憶，有一位北京協和醫院的退休職工，長年患有慢性肺病，他早早跟老伴交代，如果到了不能自己喘氣的時候，別給他插管上機器，不想遭罪。老伴也認同他的想法。可當那一天來臨，他開始呼吸衰竭，醫生問插不插管時，他老伴的態度卻是“插管，我捨不得他”。於是，他被插管長達數年，甚至因為他在清醒時經常想要拔掉管子，所以他的手被綁了起來。

　　吳依蒙則遇到一位充滿詩意、熱愛生活的老人，平時總是收拾得齊齊整整。老人臥床癱瘓十年後病情惡化，醫生告知家屬已經無能為力，詢問是否繼續治療。老人的女兒們看到老人身上連着各種泵和管，時而清醒時而昏迷，一致決定放手：“這不是她應該過的生活，我們是時候與媽媽告別了。”

　　兩個不同結局的故事，看似兩種沒有對錯的選擇。

　　寧曉紅説，醫生往往希望做“神醫”，與疾病在生死邊緣賽跑，久而久之會更關注生命指標，但看到患者痛苦不堪，也會重新審視自己的初衷；家人既想把親人永遠留在身邊，但也不想親人在臨終前過於痛苦；患者本能地不想讓家人擔心、不想添麻煩，但在臨終前難免有恐懼和不捨……死亡面前每個個體的內心似乎都難以平靜。

　　這讓我們不得不冷靜思考：在生命的盡頭究竟該怎樣做出選擇。

　　中國人民大學哲學院教授肖群忠説，不少中國人重生忌死，缺少必要的死亡教育，這種心理使國人在對待死亡時千人千面，其中一些人會在面對身體的疼痛和死亡的恐懼時，變得情緒化、變得執拗、變得糾結。“中國人講向死而生，只有正確認識和處理好死亡，才會更加珍惜生命的意義。在這個意義上，生前預囑是凡事預則立的提前囑託，是對生命主體自主權的尊重和保護。”

　　深圳市生前預囑推廣協會會長李瑛&&，作為深圳市第二人民醫院老年科醫生，多年的從業經歷讓她深刻感受到，有些疾病無法治愈，醫學的作用也有邊界。既然如此，如何有尊嚴地死亡就成為一個必須直面的問題。這也是她推廣生前預囑的原因之一。

　　“很多時候我們清楚，繼續治療並不能讓我們愛的人恢復清醒，甚至會造成巨大的痛苦，但我們依然選擇繼續治療，可能是我們不肯放手，也可能是我們害怕萬一所愛之人想要多在這世間待一待，我們卻沒能如其所願。”吳依蒙説。

　　離別固然悲傷，思念固然遺憾，但思念的珍貴就在於思念本身。有時，在適當的時候説再見，是對死亡的和解，是仍然想念卻不再糾結。

　　因為死亡是每個人都無法逃脫的終極命運，坦然接受生命一步步走向虛弱、退化、失能、衰竭、彌留、傷逝，然後才能坦然接受離開。不光是對他人，也是對自己。

　　作為曾經協助簽訂生前預囑的律師，吳依蒙很感謝也很珍惜她有機會和父母聊一聊死亡這個一直避而不談的話題。

　　母親告訴吳依蒙，她會在一個陽光正好的下午，在一個溫馨舒適的環境中，在律師的見證下，以書面形式鄭重簽訂一份生前預囑。□