22年,他讓“遙遠星星的孩子”看到了光亮

2022-05-09 09:25:25 來源: 瞭望 2022年第19期

 

天津市河西區第八幼兒園,孤獨症兒童在“影子老師”的陪伴下參與幼兒園學習生活 受訪者供圖

截至目前,中心積累了1.1萬個孤獨症兒童康復訓練案例,圍繞孤獨症兒童核心障礙研發項目20余個

“我們不會去主動跟蹤已經畢業的孩子,甚至不想再見到他們,能做的只是在心裏祝福。因為那些‘失聯’的孩子,已經擺脫了孤獨症的陰影,過上了屬于他們的精彩人生。”

文 |《瞭望》新聞周刊記者 梁姊

發音、模倣、簡單對話交流……這些看似平常的動作和溝通,對于孤獨症患者來説,可能卻需要幾個月甚至幾年才能學會。

2000年,尚在高校任教的張原平接觸到了第一個孤獨症患兒。面對這種至今無法溯源和完全治愈的疾病,他用22年的探索和堅持,為這些“遙遠星星的孩子”,搭建起了一座重返普通人生的希望之橋。

“我成為了他的朋友”

“你叫什麼名字?”

在略顯漫長的幾分鐘裏,張原平反覆詢問眼前這個叫寧寧的孩子。縱使他不停地變換語氣和表情,寧寧依舊木木地盯著房間的一個角落,沒有任何反應。張原平不理解,這麼一個玉雪可愛的小男孩,為什麼如此難以與人交流,甚至連對視都做不到。

那是2000年的一個下午,也是天津宜童孤獨症研究服務中心理事長張原平第一次接觸到孤獨症兒童。

1992年,張原平從北京師范大學教育學專業畢業,在天津師范大學從事兒童心理學的教學和科研,致力于精神發育、多動症、社交障礙、學習障礙等問題為主的兒童心理行為問題治療研究。

“當時對孤獨症知之甚少,資料文獻基本上什麼也沒有。”面對寧寧,張原平感到很為難。最終讓他決定對寧寧進行康復訓練的,是孩子的母親。“孩子才4歲,他母親的頭髮居然已經花白了,眼神裏流露出的恐懼、焦慮和無助,就像溺水的人,抓住一根稻草求救命。”回憶起當時的場景,張原平至今心情難以平靜。

沒有現成的經驗,就找專業書籍求索;不知道孩子為什麼發脾氣,就慢慢觀察分析。張原平發現,寧寧不會像一般孩子那樣表達自己的需求,在需要得不到滿足的時候就會尖叫。“如果他想吃零食,我就把東西舉高,創造一個溝通的機會,哭、鬧都沒用,就得誘導讓他説出來那個‘要’字,一個字也行。”

兩個月後,張原平驚喜地發現,“孩子有眼神了,情緒問題也有了改善,還能拿著橡皮泥找我玩一會,我成為了他的朋友。”三個月後,寧寧的媽媽打來電話,泣不成聲,“張老師,我的孩子會叫媽媽了,這是孩子出生到現在的第一聲媽媽。”聽到這個喜訊,電話那頭的張原平也激動地哽咽了。

“科研引領康復”

寧寧的康復訓練告一段落,張原平原以為會回到之前的教學生活軌道。沒想到,前來求助的孤獨症患兒家長越來越多。

張原平告訴記者:“孤獨症不是罕見病,而是真實發生在許多家庭的不幸遭遇。”從孤獨症的個體發育來看,不同階段大腦的可塑性也不一樣。而在2歲至6歲大腦發育的敏感期,對孤獨症兒童進行適當幹預,不僅能改善行為,對其後續的社交、語言等能力發展都會起到事半功倍的效果。

為專注投入孤獨症兒童早期康復,2002年,張原平辭去工作,在一家幼兒園借了一間教室,開始了對孤獨症兒童康復訓練的探索。“當時的想法很簡單,就是想用自己的專業為這些孩子和家庭解決一些實際問題。”

當接觸的案例越來越多,張原平發現,不同于其他患有心理疾病的兒童,孤獨症兒童的情況千差萬別。“有的孩子會討厭某一種顏色的燈,打開就會尖叫;有的孩子一直很正常,會因為家長某次沒有按時接他回家,就再也不説話了。”

因為孩子情況的差異性,也因為當時國內孤獨症康復訓練幾乎處于空白,張原平一開始就確立“科研引領康復”的價值體係。張原平説,孤獨症兒童康復,需要大愛心,更需要科學嚴謹的技術與方法,需要通過大量的案例記錄、分析與研究,找出最適合的康復路徑。張原平要求團隊對每一個前來進行康復訓練的患兒進行個案分析及案例儲備,其中一位孤獨症疊加兒童分裂症的孩子,僅一星期的時間,張原平就寫了上萬字的個案分析。

雖然孤獨症兒童可能伴有諸如感統失調、飲食障礙等各種各樣的共病,但核心障礙是一致的。為了幹預高效,“光是語言課程研發,我們就用了5年的時間。目標、內容、工具和評估四個步驟中的課程設計,都引入了標準組和對照組的實驗進行數據上的對比,保障幹預符合預期目標。”張原平説。

截至目前,中心積累了1.1萬個康復訓練案例,圍繞孤獨症兒童核心障礙研發項目20余個。“相當于搭建起了自己的檢索係統,能夠對應孩子們的特徵,準確高效地制訂康復訓練計劃。”張原平説。

對張原平來説,“科研引領康復”也意味著幫助中心以外的孩子走出困境。2012年以來,中心與天津師范大學、南開大學等高校共同開展課題研究,合作發表了有關“回合制教學法對3~6歲孤獨症兒童詞匯習得效果的影響”“孤獨症譜係兒童視覺注意”等方面的論文,為更多的孤獨症兒童提供了康復方案設計依據。

“回歸平常就是成功”

2018年底,北京愛爾公益基金會會長陶斯亮一行來天津調研,在天津市河西區第八幼兒園的一個班裏,張原平説:“班裏有三個隨班融合的孤獨症孩子,你們猜猜是哪三個?”

教室裏,小小的孩子們看起來是那麼的可愛又普通。一行人猜了好幾次都沒猜對。

“那是我職業生涯中最自豪的時刻。”張原平説,看著孩子們情況改善,順利融入普教、過上無限接近健全人的生活時,會感到專業的價值與成功。

進入康復訓練機構,再成為人群中的普通小孩,是每一個孤獨症兒童家長和康復訓練師的願望。而這個願望,靠的是家庭、機構和社會三方面支援。

“最重要的是要早幹預。孤獨症的孩子,3歲和5歲接受康復訓練,可能是兩種完全不同的結果。”張原平説,他見過太多“錯過”的孩子,“孩子到了7周歲,大腦的可塑性就會變小,康復就會錯過黃金期,效果就會大打折扣。到了十來歲,智力發育就不會再有太多增長。”

對家長的培訓同樣重要。除了定期進行家長居家幹預經驗分享會,為了讓家長們能夠短暫地喘息,中心還會定期舉辦“喘息日”活動——家長們一起參加主題茶話會,做做心理拓展減壓遊戲,“雖然只能短暫放松一下,但對他們來説也是一種安慰和鼓勵。”張原平説。

趙嘉儀是中心的一名康復訓練師,過去幾年,她帶著孩子們走出家門和康復中心,看到了許多不一樣的東西——在超市裏挑選東西、在農場的草地上打滾兒……消防隊員和警察也會來到中心,通過科普的形式,讓孩子們感受不一樣的世界。

“入學就是為了畢業,這是張主任挂在嘴邊上的話。”趙嘉儀説,“除了能夠順利融入普通幼兒園、學校,‘畢業’的終極目標是孩子們在未來能夠融入社會生活。”

在採訪的過程中,談起20年來遇到過的孩子們,張原平的講述幾乎都停留在七八歲,唯一一個大孩子還是前兩年才收到消息——那個初見時只有4歲的男孩,已經順利從天津工業大學畢業。

“我們不會去主動跟蹤已經畢業的孩子,甚至不想再見到他們,能做的只是在心裏祝福。因為那些‘失聯’的孩子,已經擺脫了孤獨症的陰影,過上了屬于他們的精彩人生。”