原標題：我國孤獨症兒童數量超過200萬 ——
全生涯服務，為“星星的孩子”點盞燈
今天是第17個世界孤獨症日，主題是“全生涯服務，全方位關愛”。今天，南京大學醫學院附屬蘇州醫院大廳的鋼琴將被一名孤獨症兒童奏響，一批孤獨症兒童的畫作將在蘇州的一些醫院、地鐵站、藝術館等公共場所展出。“一些孤獨症孩子有藝術天賦，我們希望打破社會對他們的刻板印象，讓更多人看到他們的天賦，促進他們順利走上就業崗位，像普通人一樣生活。”該院團委書記陳峰説。
“對於孤獨症兒童的發展而言，教育起到決定性因素。”中國教育學會特殊教育分會副理事長丁勇説。孤獨症兒童，又被稱為“星星的孩子”。近年來，江蘇不斷探索孤獨症兒童全生涯發展的支持體系，持續提升特殊教育質量水平，讓他們共享公平和優質的教育，得到適切的發展，開闢出屬於自己的“宇宙”。
打破學校“圍墻”
融合教育照亮孤獨症兒童前行的路
孤獨症是一種伴隨終身的先天性神經發育障礙，社交障礙、情緒障礙、興趣狹窄，是孤獨症兒童的顯著特徵。根據2019年出版的《中國自閉症教育康復行業發展報告Ⅲ》，我國孤獨症兒童數量超過200萬，而且發病率呈上升態勢。
“近年來，孤獨症兒童篩查的數據精度大幅提升。”在蘇州市孤獨症研究會常務副會長兼秘書長榮曉蘭看來，孤獨症篩查技術提升、家長對孤獨症的認知度和自我接受度有所提高等原因，讓孤獨症不再“有口難言”，“比如孩子3歲還不會説話，之前一些家長就以為僅僅是開口説話晚，而不會考慮是否偏離了普通兒童的正常發育軌跡並積極地去醫療判斷。”
不過無論如何，確診兒童數量增加是客觀事實。這一事實，也給針對孤獨症兒童的教育，帶來前所未有的挑戰。
“這不是面子問題，我們帶小孩去治療，症狀有所緩解後，再把他們送進普通學校插班學習，就是希望他們能儘早融入同齡人的正常生活。”採訪中，有家長反映，不少父母其實都傾向讓孩子在普通學校就讀，“環境育人，儘早適應是第一步，接下來他們才能逐漸融入並慢慢過上正常人的生活，最後自立，像正常人一樣生活。”
事實上，讓這類有特殊需求的學生最大限度參與普通班級課堂，融入普通班級教學，通過與普通孩子一起學習獲得發展的方式，又稱為融合教育。過去10年，全國在普通學校接受融合教育的特殊學生數量增長了135%，融合教育已成為特殊兒童接受教育的主要形式。但為這極少數學生，制定個性化課程，知易行難。丁勇直言，課程水平決定育人質量，要探索建立孤獨症兒童學校教育課程體系，以使學校課程更加多樣化、個性化和彈性化，從而滿足學生的發展需要。
“為了讓孤獨症兒童俊逸（化名）盡快融入班級，我們借助繪本《不可思議的朋友》讓孩子們理解‘星星的孩子’，班級的圖表採用照片的形式便於他理解，在班級設置愛心委員關注他的學校生活。”蘇州高新區成大實驗幼兒園園長鐘敏介紹，幼兒園探索形成具有本園特色的、適應孤獨症兒童發展的園本課程，由融合教育專職教師與班級教師一起從課程結構、教材選用、組織形式、教學評價等方面定期進行集體審議，制訂“一人一案”，實施“精準融合”。
融合教育能不能“融得好”，要從孤獨症兒童“進得來”“留得住”並“學得好”等角度評判。省教育廳副廳長顧月華説，對普通學校來説，接納包括孤獨症兒童在內的特需兒童，實施融合教育，不僅是一種責任，更是一個再發展、再提升的難得機遇，催生學校教育觀念、校園文化、育人方式等的革新。“學校要正確認識和更加關注孩子的差異，真正讓每一個孩子得到公平而有質量的教育。”
提供優質教育
省內首個孤獨症專門學校創新求變
面對孤獨症兒童個體差異大、學習風格獨特、個性化教育需求高等特徵，普通學校和特教學校已不能完全滿足孤獨症兒童享受優質適切教育的需求。對於孤獨症兒童的融合教育，學前教育和職業高中階段探索較少，普通教育環境下學科教師對於孤獨症兒童的教學策略研究不足。《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》提到，鼓勵省會城市、計劃單列市及較大城市建設孤獨症兒童特殊教育學校。廣州、青島、蘇州等城市已陸續建立了孤獨症兒童學校。
去年11月，全省第一所15年一貫制孤獨症兒童專門學校——蘇州星惠學校應運而生，雖然目前尚未正式對外招生，但已服務孤獨症兒童500餘人。星惠學校副校長陳茜介紹，學校正在構建孤獨症兒童少年縱向協同、學段銜接、雙向互通的全生涯支持系統，為孤獨症兒童提供最大程度的個性化支持和整合性服務。
關注孤獨症兒童全生涯服務，是當前孤獨症教育需要打通的鏈條。“具體來看，學前階段將抓住孤獨症幼兒的黃金發展期，重點抓好其社交技能方面的訓練，以幫助孤獨症幼兒順利進入小學就讀；義務教育階段，重點服務在普通學校隨班就讀的孤獨症兒童，同步接收確需轉接至專門學校接受教育的孤獨症兒童，努力改善孤獨症的核心障礙，並根據其學習風格和潛能特點設置專門課程；職業教育階段，着力開發孤獨症少年的職業潛能，幫助他們成功就業並實現個體價值，同時服務於社會發展。”陳茜説。
“如果孤獨症專門學校只是把孤獨症兒童聚集起來，還是用以往特教學校的教學模式，就不能給孤獨症兒童帶來更適合的教育模式。”對於陳茜等人來説，星惠學校每一步都在創新探索，沒有成熟的模式可以照搬。她認為，星惠學校還扮演着“橋梁”的作用。未來進入星惠學校就讀的孩子經過一段時間的學習干預後，如果情況良好，便鼓勵他們轉回普通學校就讀。
將先進的教學模式和資源下沉到更多普通學校，開展全方位融合教育支持，是星惠學校當前辦學的重點發力方向。陳茜介紹，當前學校除了在做普通學校孤獨症兒童現狀調查，還以課程研發為起點，開發“輻射全域”的星惠校本課程，實現區域孤獨症教育資源的流動。
蘇州高新區成大實驗幼兒園就是星惠學校的一個學前融合教育實踐點。走進幼兒園，動感音樂吧、閱讀繪本屋、創意美術館、科學發現室、巧手木工坊等場所成為“星星的孩子”的游樂園。每週，星惠學校的教師都會走進幼兒園，根據園內孤獨症兒童的實際情況開展“惠·成長”課程。小玄（化名）喜歡看鴿子，星惠學校教師胡昆敏銳地發現了他的這個特徵，在日常教學活動中有機融入鴿子的元素，帶小玄一起辨認鴿子的圖片、識別鴿子的大小。“一開始他們抗拒與人接觸，而現在走進班級有些孩子會主動牽我的手。”胡昆欣慰地説。
讓“星星的孩子”回歸社會
孤獨症兒童也能成就出彩人生
“孤獨症兒童最終還是要回歸社會，因此，孤獨症教育也要回歸真實生活。”陳茜認為，孤獨症兒童專門學校並不是孤獨症兒童的“庇祐所”，孩子們最終還是要融入社會。星惠學校在辦學論證時，就堅持學籍互通，解決家長關於孤獨症兒童在專門學校是否會被“貼標籤”的憂慮。
在專門學校接受培訓後，孤獨症兒童能回歸普通學校，和其他學生共同學習生活，是陳茜的教育願景。星惠學校教研室主任木冬冬坦言，孤獨症兒童大多對真實生活的關注度較少，但一些機構在對其進行訓練時往往也缺乏對真實生活場景的引入。“讓教育回歸兒童的真實生活，強化情感互動、游戲化教學，讓孩子在真實生活中與他人建立&&，逐漸融入班級集體活動，甚至順利回到普通學校就讀。”
木冬冬最近在堅持做一件事情，用白描的形式記錄下一個孤獨症孩子大河（化名）的幼兒園和個訓課生活。大河數學能力很強，目前已經會做小學二年級的算術題，還喜歡玩猜字游戲，識字量甚至高於同齡人。但是，當初上小班時，大河並不會説話，經過系統訓練和班上小夥伴的幫助，在中班時他開始模仿別人説話，到了大班，他開始能夠理解部分對話，同時做出回應。“假設你拋出一個問題，他會回答：‘什麼？’意思是我在理解你的語言，請再多給我一點點時間。”今年9月，大河即將上小學。木冬冬計劃在握筆、幼小銜接等方面加強對其精細動作的干預。
迎接“星星的孩子”的，是在社會中繼續閃閃發光的未來。陳茜認為，孤獨症兒童的教學方案要根據他們的學習需要、優勢及興趣，結合社區資源，通過協作性的課程規劃進行靈活整合，“在評估的基礎上制定長短期發展目標，根據目標為孩子制定個性化教育計劃，利用符合孤獨症兒童的教育干預策略，與傳統教學方法相互補充，共同着眼於孤獨症學生持續、長遠的人生發展，實施課堂教學”。
“我們很欣慰地看到，社會對孤獨症兒童的關注度和接納度正在不斷上升。”在榮曉蘭看來，孤獨症兒童存在的刻板行為，或許是其身上獨有的閃光點。她在多年工作中發現，“有些時候，完全改變他們並不是最好的辦法，應該根據他們的特質，幫助他們成長和發展，共同營造一個理解包容的環境，讓他們能更好地適應環境去生活。以前，大家談及孤獨症就會有些害怕，甚至認為其不穩定的情緒會給他人帶來傷害。但後來，一些孤獨症人群成為了麵包師、咖啡師、畫師等，人們逐漸了解到他們同樣擁有絢麗多彩的世界。”
3月31日，一群孤獨症兒童走進南京《小王子》巡展，在“麥田”“玫瑰花野”邊作畫。“你先用黑色筆勾線，慢慢畫，不着急。”人群中，張漢正在教孩子們作畫。他今年26歲，也是一名孤獨症患者。5歲那年，他結識了南京工業職業技術大學美術學院教師劉聖進，跟着他學畫畫，19年過去了，張漢已經練就一手精湛的繪畫本領，畫作在各地展出。如今，他還能教其他孤獨症兒童作畫。一個孩子在他的手把手指導下完成了畫作，他看了之後笑得很開心：“我覺得他們畫得非常好，我還想教他們畫春天！”（程曉琳 李睿哲）