2025年,中國抗癲癇協會(CAAE)迎來成立二十周年的光輝里程碑。從2005年蹣跚起步到如今引領行業前行,二十載風雨兼程,二十載初心如磐。協會始終以新時代黨的創新理論為引領,堅持黨建引領事業發展、黨建與業務深度融合,將“守護人民健康、點亮患者生命之光”的初心使命鐫刻於心、踐行於行,以“專業”為帆,以“責任”為舵,在我國抗癲癇事業的沃土上深耕不輟,書寫了一部攻堅克難、砥礪奮進的行業華章。
二十年來,協會立足行業發展全局,堅持頂層設計與實踐探索並重,逐步構建起覆蓋診療規範、人才培養、技術創新、公益科普、國際合作的全方位、立體化發展體系,為我國抗癲癇事業發展提供系統化引領和規範化支撐。這份堅守不僅讓近千萬癲癇患者重燃生命希望,更在全球抗癲癇領域交出了亮眼的“中國答卷”。
規範築基,築牢行業發展“壓艙石”
作為行業發展的引領者,協會始終將規範化建設置於核心地位。2007年,首部《臨床診療指南·癲癇病分冊》問世,歷經兩次迭代,更新至2023版,為臨床實踐提供權威可循的行動綱領。針對現代癲癇診療模式需求,協會率先探索建立科學合理的癲癇中心分級管理和評價體系,這一創新性工作成為規範行業發展的關鍵抓手。2017年制定《癲癇中心分級標準(試行)》,經持續優化升級發布2023版,2024年該標準正式作為團體標準對外發布,實現分級管理的標準化與規範化。自2019年啟動評審以來,全國已有578家癲癇中心通過行業評價。其中,包括46家三級綜合癲癇中心、283家二級癲癇中心、249家一級癲癇中心,符合我國國情的三級癲癇中心體系已然成形,有效促進優質醫療資源均衡布局,為患者提供層級適配的規範診療服務。2024年,協會進一步啟動腦電圖質控專項工作,從核心診療技術環節發力,推動行業診療質量標準化水平持續提升。
人才是事業發展的根基。從成立之初,協會持續構建“基礎培訓+進階提升+專項支持”的全鏈條人才考評培育體系,為行業注入源源不斷的活力。與國家醫學考試中心合作開展的腦電圖學專業培訓與水平考核已持續13年,累計培育專業人員9353人次,夯實基層診療技術基礎。創新推出“銀河計劃”“北斗計劃”分層培育項目,精準賦能不同層級專業醫生,累計培育骨幹人才約7000名;譚啟富癲癇外科發展專項基金累計支持29人次赴國內外頂尖機構進修,打造高水平專科人才梯隊。創會會長李世綽所言的“改變事業面貌、造福千萬患者、造就專業隊伍”,正是協會二十載人才培育工作的生動寫照。
雙向驅動,激活診療服務“雙引擎”
面對醫療資源不均衡的行業痛點,協會精準施策,以“高精尖技術突破+優質資源基層下沉”的雙極化戰略,激活診療服務內生動力,讓規範診療惠及更多患者。
在技術創新領域,協會引領我國癲癇診療邁向世界前沿。“中國癲癇基因1.0項目”成果豐碩,累計發現38個新致病基因,其中13個為首次報道的人類致病基因,相關研究在國際權威期刊發表論文41篇,使我國躋身全球癲癇遺傳學研究第一梯隊;國産SEEG電極、神經調控設備、手術機器人、腦磁圖等“中國智造”相繼落地應用,磁共振引導激光消融技術實現國內首創,推動治療水平實現跨越式提升;牽頭制定併發布國際首個《膠質瘤相關癲癇診療指南》,讓癲癇診療的“中國方案”獲得全球同行認可。
在基層服務層面,協會用公益力量架起健康橋梁。“青年專家西部行”活動13年間足跡遍佈26個省區市,以黨建引領公益服務,累計培訓基層醫務人員2.3萬人次,直接服務患者1.7萬人次,助力50家基層醫院建成癲癇中心,讓西部及欠發達地區患者在家門口就能享受優質診療服務。連續19年舉辦“國際癲癇關愛日”活動,以銀杏葉公益標誌為紐帶,傳遞醫患同心、共抗疾病的溫暖力量,有效消除社會對癲癇患者的偏見。持續20年推進的“中國農村癲癇管理項目”,已成為全球資源匱乏地區癲癇防治的標杆模式。在國際抗癲癇聯盟亞大區執委會學術委員會(ASEPA)支持下,癲癇綜合徵培訓班連續21年舉辦,全方位提升基層診療技術普及度。
科技賦能,構建智慧醫療“生態圈”
把握數字化轉型機遇,協會積極推動信息技術與醫療服務深度融合,打造“線上+線下”一體化服務矩陣,構建全周期智慧醫療生態圈。“CAAE直播間”累計舉辦超百場學術直播與病例會診,打破時空限制,讓基層醫務人員隨時獲取前沿學術成果;全國首張“CAAE癲癇地圖”正式上線,實現醫療資源與患者需求的精準匹配,助力患者破解“找對醫院、找對專家”的難題;中抗頭條App吸引1.7萬名專業會員註冊,搭建起高效的醫患交流與學術分享樞紐;中抗互聯網醫院“銀杏e院”順利運營,打通長程規範化管理“最後一公里”。數字化技術推動多學科協作(MDT)模式深度發展,形成從就醫選擇、評估、精準治療到康復管理的閉環服務體系,實現癲癇診療從經驗驅動向數據驅動的轉型,為患者帶來更規範、高效、精準的醫療服務體驗。
國際擔當,彰顯中國貢獻“新高度”
自2005年正式加入國際抗癲癇聯盟(ILAE)和國際癲癇病友會(IBE)以來,協會始終秉持開放合作理念,持續深化國際交流,讓中國聲音響徹全球癲癇防治舞&。“CAAE國際癲癇論壇”“國際癲癇學者夏令營”等平台常態化運行,成為中外學術互鑒的重要橋梁;《癲癇雜誌》中英文刊成功創辦,為中國學術成果走向世界搭建優質載體。中國專家在國際舞&的話語權不斷提升,李世綽教授等9位專家先後榮獲“ILAE/IBE國際癲癇大使”“ILAE/IBE終身成就獎”等國際殊榮,彰顯中國學者的專業影響力。
在全球治理層面,協會積極貢獻中國智慧。2015年推動第68屆世界衞生大會通過關於癲癇負擔應對的決議,2022年再次推動第73屆世界衞生大會通過《2022—2031年癲癇和其他神經系統疾病跨部門全球行動計劃(IGAP)》(WHA73.10決議),為全球癲癇防治事業的規範化、系統化發展提供重要指引,彰顯大國行業協會的責任與擔當。
廿載春華秋實,初心如磐向未來。站在新的歷史起點,中國抗癲癇協會將繼續以守護人民健康為己任,在規範診療深化、技術創新突破、人才梯隊建設、國際合作拓展的道路上勇毅前行,為健康中國建設賦能,為全球抗癲癇事業發展續寫更加輝煌的篇章。(中國抗癲癇協會供稿)

