中國罕見病聯盟河北協作組成立

　　中國罕見病聯盟河北協作組成立

　　我省是全國第五個加入中國罕見病聯盟協作組的省份

　　日前，河北省罕見病專科聯盟、中國罕見病聯盟河北協作組啟動會暨河北罕見病專家交流培訓會在河北醫科大學第二醫院舉行。從會上獲悉，中國罕見病聯盟河北協作組正式成立，全省共有92家單位加入成為協作單位。協作組的成立標誌着我省搭建起了罕見病診療合作&&，將進一步促進全省罕見病臨床與科研的協同創新，加強全省罕見病質量管理，提升罕見病防治水平。

　　據介紹，我省是全國第五個加入中國罕見病聯盟協作組的省份。2019年以來，我省12家醫院納入全國罕見病診療協作網，增補31家醫院擴充建立省級罕見病診療協作網。各協作網醫院建立雙向轉診、專家巡診、遠程會診、多學科診療等機制，為罕見病患者提供連續醫療服務。各協作網醫院按照“發現一例、登記一例”原則，及時將接診的罕見病患者信息錄入全國罕見病診療登記系統，截至目前，我省累計上報92個病種13012例罕見病病例信息。

　　“為加強罕見病診療管理，提高罕見病診療水平，早日實現罕見病患者早發現、早診斷、能治療、能管理的目標，河北省罕見病專科聯盟和中國罕見病聯盟河北協作組將進一步探索罕見病規範化診療的新路徑，促進罕見病篩查與診斷水平的新提升，共同推進河北省罕見病防治工作高質量發展。”河北醫科大學第二醫院有關負責人説。（記者劉冰洋）