陳剛記得,為樂寶二次腎移植手術時已是夜半時分,為了避免血管痙攣,操作需要非常精細。“吻合線大概只有頭髮絲粗細的一半。我們戴上放大鏡,屏住呼吸一針針做,每一針都不敢縫多。”
開展兒童腎移植以來,武漢同濟醫院器官移植研究所不斷探索,開發不同術式,移植患兒5年存活率超過90%。全國約80%的嬰幼兒腎移植手術在武漢同濟醫院完成
“如果探索建立患者術後康復協作網絡,那麼縣級醫療機構的腎臟內科也就可以對患者進行規範的術後用藥管理指導,有利於減少排斥反應和延長移植腎臟的長期存活。”
文 |《瞭望》新聞周刊記者 廖君 閆睿 黎昌政
比約定時間晚了近一個小時,陳剛才從病房出來,帶着歉意説:“不好意思,就要放假了,把病人逐個過一遍,心裏才踏實。”
陳剛是我國首個器官移植研究所——華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院(下稱武漢同濟醫院)器官移植研究所副所長。
過去10年,陳剛帶領團隊探索兒童腎移植“中國方案”,成功進行多個具有示範意義的兒童腎移植手術,讓許多原本陷入絕望的腎病患兒重獲健康,全家重拾笑容。
拓荒嬰幼兒腎移植
“我上小學啦!”
2023年9月1日,樂寶開心地給武漢同濟醫院器官移植研究所的醫生們發來照片,並告訴大家:“老師還表揚我懂得好多課外知識呢!”
如果不是見到陳剛手機裏術前、術後和康復的對比照片,很難相信這個活潑健康的小丫頭,曾是全國首例嬰兒腎移植患者。
2017年,3個月大的樂寶被確診為先天性腎病綜合徵。樂寶父親回憶,當時輾轉不少醫院,好多醫院都認為腎移植手術風險太大,建議選擇透析。“得知武漢同濟醫院願意做腎移植手術,就像漆黑的夜裏看到亮光。”
“腎移植是終末期腎病患兒的最佳治療方式。”陳剛説,與透析相比,腎移植不僅能提高患兒遠期存活率,更能帶來良好生長髮育和接近健康兒童的生存質量。
2017年6月1日,6個月大的樂寶接受腎移植手術。不料術後出現移植腎功能恢復延遲和嚴重急性排斥反應,只能再次移植。
那段時間,陳剛特別着急,三天兩頭打電話到國內熟悉的醫院“求”腎源。兩個多月後,樂寶終於再次等來腎源。
2017年7月26日,當陳剛為樂寶準備進行腎臟血管縫合時發現,樂寶腹腔內存在嚴重粘連,供腎無法按計劃採用經典手術方式與腹部大血管吻合。孩子下腹部邊側、髂骨旁邊的髂窩成為唯一希望。
嬰幼兒腎移植難度遠高於成年人。嬰幼兒血管直徑只有約3mm,手術操作要輕柔又到位、精細又穩定。
當時樂寶只有7個月,體重不到6kg,髂血管太細,空間也太小,手術難度大。並且二次手術會進一步增加手術難度、增大免疫風險。
武漢同濟醫院器官移植研究所主任醫師朱蘭回憶,這麼薄的血管,每縫一針都有滲血或狹窄風險,而在髂窩這麼小的空間,能否容納移植過來的腎……幸運的是,6小時後,手術順利完成。
此後,樂寶定期服藥、定時復查,恢復得很好。“她們一家也和陳剛教授、醫護人員成了朋友。樂寶第一次過生日、第一次拜年、第一次寫名字、第一次上學,我們都第一時間收到消息、照片。”朱蘭説。
這樣溫暖的瞬間在武漢同濟醫院器官移植研究所還有不少,其背後是一個個挑戰醫學難關的故事。
2017年完成中國首例嬰兒腎移植,開創嬰兒供腎—嬰兒腎移植先河,填補國內空白;2019年完成世界年齡最小(2月齡26天)和體重最輕的嬰兒腎移植;2021年完成國內年齡最小的兒童跨血型親屬腎移植及世界首例無預處理的ABO跨血型嬰兒腎移植……
“我們做了300多例兒童腎移植,其中不少為學齡兒童,已上大學的有5到10人。去年還有個孩子考上大學,選擇學醫。”陳剛説。
陳剛很佩服也很感謝早期為孩子選擇做腎移植的家長。“這些孩子手術成功,讓更多人看到希望。兒童腎移植預後較好,隨着技術日益完善成熟,患者可以像正常人一樣生活、學習和工作。”
開展兒童腎移植以來,武漢同濟醫院器官移植研究所不斷探索,開發不同術式,移植患兒5年存活率超過90%。全國約80%的嬰幼兒腎移植手術在武漢同濟醫院完成。
目前,陳剛團隊每年開展三四十例兒童腎移植手術,絕大多數為3歲以內的孩子。近7年,陳剛團隊已為48名小於3歲的腎病患兒成功開展腎移植,其中1歲以內的患兒就有15例。
陳剛教授和1歲患兒在腎移植手術後2周的合影(2024年5月攝) 朱蘭攝
用“繡花功夫”闖關
中國目前每年需要腎移植的兒童在3000人左右,多數人選擇做透析而不是腎移植。
一方面是因為腎源緊張,很難等到。另一方面,則是治療過程往往一波三折,即使手術成功,後續仍可能遇到很多麻煩。
極其珍貴的兒童腎源,特別是家長和患兒對恢復健康的深切期待,激勵着陳剛團隊全力以赴,使出“繡花功夫”對待手術中的每一次決定、每一個操作。
據了解,兒童腎移植需要闖過麻醉、縫合、術後護理等三道大關。
首先是麻醉關。
陳剛介紹,低體重小兒腎移植的麻醉難度明顯高於成人,麻醉藥的劑量要極其精準,多一分會影響術後甦醒,少一分達不到麻醉效果。輸液容量和血壓控制也是如此,容量多了會導致寶寶肺水腫、影響心肺功能,容量少了或血壓低了則難以保證移植腎的有效灌注。
其次是縫合關。
嬰兒腎臟很小、血管很細,而且還要考慮到他們成長發育過程中腎臟及腎血管的變化。陳剛介紹,手術中,血管縫合和輸尿管-膀胱吻合對精細度要求極高,既不能縫密,也不能縫寬——縫得太密會影響血管生長,縫寬又會導致血管漏血,增加出血風險。
陳剛記得,為樂寶二次腎移植手術時已是夜半時分,為了避免血管痙攣,操作需要非常精細。“吻合線大概只有頭髮絲粗細的一半。我們戴上放大鏡,屏住呼吸一針針做,每一針都不敢縫多。”
整個過程進行了4個半小時。陳剛説他感覺到眼睛很疲勞,中途下去抽了根煙,打起精神,回來又接着做。
第三道關是術後護理和觀察要更為細緻。
兒童體重小,指標變化大,早期既要適當鎮靜,防止患兒躁動,又不能鎮靜過度,影響快速康復。類似這樣的治療平衡點還有很多。
陳剛不僅着意磨礪提升本院醫師技術,而且致力於幫助建立全國性低齡嬰幼兒腎移植臨床治療規範。“多年來,我們已累計進行15例1歲以內嬰兒的腎移植手術。在不斷的病例總結和經驗積累下,逐步建立了國內低齡嬰幼兒腎移植臨床治療規範。”
陳剛介紹,2013年以來,兒童腎移植手術在國內很多醫院逐步開展,都在不斷探索完善中。目前對各種特殊情況的處理已基本形成中國特色規範,兒童腎移植手術成功率更高,已可作為常規技術開展。
隨着兒童腎移植手術日漸成熟、效果越來越好,國內18歲以下兒童腎移植已累計進行4500多例。
“我們嘗試用一些新技術解決臨床難題,這些技術甚至在國際上都沒有嘗試。”陳剛説。
為了更多患兒得到救治
為了更多腎移植患兒得到救治,陳剛認為需要在器官分配政策、醫療體系完善、醫保和社會資金支持等多個方面持續加力。
器官來源是兒童腎移植面臨的首要問題。
國際對兒童腎移植的共識是,兒童受者應該得到最好的供腎以盡可能降低移植風險。美國前35%的優質腎臟會優先拿給兒童分配,歐洲許多國家也主張優質供腎優先分配給兒童受者。
陳剛團隊多年的兒童腎移植系列研究,對我國兒童供腎合理分配産生了重要推動作用,促進我國形成比較合理的分配體系。
我國2018年8月&&的具有中國特色的器官分配政策明確,兒童供腎優先分配給兒童受者。這可以有效避免成人供腎移植的低灌注損傷及廢用性萎縮,並且供腎還能隨着兒童的生長髮育適應性生長,功能不斷增強。
“從新生兒到不滿18歲均屬兒童範疇,體重相差巨大,器官分配時也需要考慮供、受者的具體情況。”陳剛説。
在陳剛看來,當前的器官分配仍有改進之處。目前我國主要是0~18歲兒童給0~18歲兒童供腎。“國外以登記日期,而不是等到腎源那天作為年齡確定依據。這就不會讓登記時即將年滿18歲的兒童在等待中錯失得到兒童供腎分配的機會。年輕人預期壽命更長,腎移植給他們,有利於增加社會總福祉。”陳剛説。
醫療體系的進一步完善也是兒童腎移植亟待解決的課題。
陳剛團隊曾為一名湖北恩施大山裏的孩子做腎臟移植,但孩子回到山裏後,不到1年就出現3次排斥反應。“如果探索建立患者術後康復協作網絡,那麼縣級醫療機構的腎臟內科也就可以對患者進行規範的術後用藥管理指導,有利於減少排斥反應和延長移植腎臟的長期存活。”陳剛説。
對醫生而言,兒童腎移植要付出比成人腎移植更多的時間和精力,甚至還要為患兒找錢貼補,但陳剛不以為意:“做兒童腎移植是我的興趣和理想,醫院的支持也讓我們沒有後顧之憂。”
陳剛最開心的是,開展幼齡兒童腎移植的機構越來越多。“我們樂意出去指導兒童腎移植手術,希望這些手術能在全國更多具備條件的醫院普及,使患兒就近得到治療。”
外出指導手術外,武漢同濟醫院還專門開通郵寄樣品檢驗業務,幫助基層醫院開展免疫抑制藥物的血液濃度監測,解決外地腎移植患兒來武漢抽血隨訪的困難。
兒童腎移植還需要匯聚更多社會支持。
據了解,成人腎移植手術國家承擔大部分費用,個人負擔相對不重。兒童腎移植術後一兩年內,基本每年都要住三五次院,不少藥物不能報銷,累積下來是一筆負擔,需要醫保政策、慈善基金等多種力量支持。
“單純的兒童腎移植技術難題被逐步攻克,希望各方面政策協調配合、共同發力,讓更多患兒得到救治,讓更多花朵綻放生命的光彩。”陳剛説。
(應採訪對象要求,樂寶為化名)■