【原標題】廣西完成地中海貧血防治三年行動計劃

  羅香任的家，在建築工地的工棚裏。雖然到了秋天，仍舊非常悶熱。

  中午放學回家，剛上小學四年級的羅香任洗乾淨手，到房間叫姐姐羅妹出來一起吃飯。飯菜簡單，一大盤肉，一大碗粥，羅香任吃得又香又快。

  “造血幹細胞移植之前，吃飯從來都不香的。”看著兒子狼吞虎咽的樣子，父親羅玉權滿眼欣慰。

  2019年1月10日，剛滿5歲2個月的羅香任在廣西紅十字基金會的支持下，成為廣西首例赴區外進行造血幹細胞移植的重型地貧患兒。如今的他，不僅飯量喜人，而且熱愛運動。他説幾乎忘記生病之前的事了，“只隱約記得媽媽背着我去醫院的情景。”

  “姐姐羅妹是重型地貧患者，弟弟羅香任出生剛剛半年，也被診斷為重型地貧。我們仿佛掉進了深淵，不敢想哪一天能走出來。”孩子模糊的記憶，羅玉權卻刻骨銘心。

  對於重型地貧患者，造血幹細胞移植是目前唯一有效的根治方法。

  時間回到2017年9月，在南寧召開的中國—東盟紅十字博愛論壇，提出開展廣西重型地中海貧血患者救助行動的倡議。

  命運的齒輪開始轉動。2017年12月，廣西紅十字基金會設立廣西紅十字天使計劃“關愛生命”重型地中海貧血患者救助基金，啟動重型地中海貧血患者專項救助行動，為廣西籍14歲以下貧困重型地中海貧血患者進行造血幹細胞移植治療提供救助。

  在多項政策支持和社會資助下，羅妹和羅香任姐弟倆共獲得廣西紅十字天使計劃13萬元的救助。2022年5月7日，廣西醫科大學第一附屬醫院成功為羅妹進行了造血幹細胞移植。從此，一家人走出深淵。

  每一個中重型地貧兒的出生，都是家庭難以承受之痛。直到2008年，地貧仍舊是廣西出生缺陷的首位病因。

  2010年5月，廣西啟動地中海貧血防治計劃，率全國之先，努力探索“政府主導、部門聯動、衞生擔當、醫防協同、群防群治”的地中海貧血群防群控廣西模式。

  計劃實施以來，廣西的地中海貧血防治工作取得積極成效，得到各方面肯定。據自治區衞生健康委2018年發布數據顯示，廣西以地貧為主的胎兒水腫綜合徵出生缺陷從2008年的首位病因降至2017年的第8位病因。

  出生缺陷已呈下降態勢，如何讓重症地貧患者獲得更好的生存質量？

  實現嚴重類型地貧兒“零出生”；98%以上地貧患者及時得到醫學諮詢指導；800例貧困重型地貧患者得到造血幹細胞移植救助——2019年4月，自治區政府辦公廳印發《廣西地中海貧血防治三年行動計劃（2019—2021年）》，目標簡單而清晰。

  中國紅十字基金會捐贈善款592.42萬元，自治區財政撥付預算資金250萬元，梧州中恒集團捐款440萬元，自治區紅十字會聯合自治區黨委區直機關工委、自治區民政廳專項募捐587.71萬元、6家定點合作醫療機構累計捐款330萬元……政策資金強力支持，社會各界廣泛參與，為項目“輸血”。2017年12月以來，廣西紅十字基金會重型地中海貧血患者專項救助行動項目共募集資金2726.85萬元，支出2595.77萬元，累計救助804名廣西籍重型地貧患兒實施造血幹細胞移植手術。

  今年8月，廣西地中海貧血防治三年行動計劃以攻艱衝刺之態，圓滿收官。

  據反饋，這一專項救助項目的受益家庭滿意度，是百分之百。

  “在醫保政策的支持下，紅十字會的救助標準從啟動時的最高5萬元/人調整至最高3萬元/人，為更多的人雪中送炭。”7年時間，廣西紅十字基金會宣傳籌資部副部長梁偉，見證了804位患者獲得新生。

  9月14日，平果市第六幼兒園，小女孩梓薇的出現在小朋友間引起了一陣歡樂的騷動。離開小夥伴3個學期的梓薇回到了原來的班級。

  休學去做手術的時候，梓薇是小班。現在她是大班的孩子了。班主任黃老師告訴記者，當時她是班上最愛哭的孩子，現在她是班上最愛笑的孩子。

  “1年5個月17天。”梓薇媽媽在手機上每天更新着梓薇造血幹細胞回輸後的日子。“每一天都是新生，每一天都很珍貴，每一天都在快樂成長。”她的眼睛裏閃着點點淚光。

  陽光照進教室，5歲的梓薇抱着好朋友在陽光下旋轉着，紅潤的臉龐就像小小的太陽。（呂欣）