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我國風濕性疾病患者約2億,“缺醫”成最大困境

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  • 2019-10-13 16:49:37

科技日報記者 馬愛平


“風濕”在很多人印象中,就是刮風下雨變天的時候,身體産生不適的病。然而,在臨床上風濕性疾病卻並非如此,它包含200余種病,其中常見的包括類風濕性關節炎、強直性脊柱炎、紅斑狼瘡、幹燥綜合徵、痛風、骨關節炎等疾病。

10月12日,是世界關節炎日。


“隨著人們健康意識的提升和診療技術的進步,風濕病患者就診率近年來越來越高,雖然少藥的局面有所改進,但‘缺醫’的問題仍是風濕界目前面臨的最大困境。”10月11日,在由健康報社主辦的“風濕免疫學科發展專家研討會暨‘健康報風濕免疫科普宣傳編委會’成立儀式”上,中華醫學會風濕病學分會主任委員、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰表示。


缺口巨大

2億風濕病患者僅有6千多位專科醫生


數據顯示,目前我國風濕性疾病的患者約有2億多人,其中類風濕關節炎有500多萬,強直性脊柱炎約有500萬,紅斑狼瘡有120多萬,是一個非常龐大的人群。然而,風濕免疫專科醫生卻只有6000多,醫患人數差距很大。


除了專科醫生少,醫院的科室設置對學科發展也並無優勢,全國2427家三級醫院,設立獨立風濕免疫專科僅770家,不到1/3。即便是北京、上海、廣州這樣的一線大城市,很多醫院也沒有專門的風濕免疫科。


在曾小峰看來,風濕病患者只有在專業科室,才能得到早診早治,且規范化治療,病情才能得以緩解,致殘率才能降到最低。


在國家衛健委的大力支持下,《綜合醫院風濕免疫科學科建設與管理指南(試行)》《綜合醫院風濕免疫科基本標準(試行)》徵求意見函已陸續下發,設立風濕免疫專科的醫院會越來越多。在中華醫學會風濕病學分會、中國醫師協會風濕免疫科醫師分會的推動下,“一市一科一中心”計劃也已取得成果。


我國風濕病專科注冊醫生已達6250名,風濕免疫專科從業者已達12189名,設立風濕免疫科室的醫院較2015年也有了近兩倍的增長。


“未來,我們還將在1657家三級醫院中設立獨立的科室,培養1萬余名專科醫生,力爭讓二級醫院至少有一名專科醫生,讓患者足不出縣就能得到專業的治療。”曾小峰説。


現狀嚴峻

超半數類風關患者治療不規范


四川大學華西醫院風濕免疫科主任、教授劉毅介紹,風濕性疾病中最常見的類風濕關節炎(以下簡稱“類風關”),是一種慢性的、炎症性的自身免疫類係統疾病。患者的免疫係統錯誤地將自身正常的組織當作威脅對其進行攻擊,從而引發一係列的炎症反應,包括關節部位的疼痛腫脹或僵硬,手、足、肘,膝等關節均為易累積部位。患者的病情如果得不到有效的控制,會出現骨質損害,進而發展為關節變形,最終失去功能導致殘疾,也被稱為“不死的癌症”。


“大多風濕病患者都是疼痛持續半年以上才來就診,中重度佔到77%左右。”山東省棗莊市紅十字會常務副會長、教授王淩介紹,根據中國首個全國范圍多中心、前瞻性類風濕關節炎直報(CREDIT)項目的調研最新結果顯示,我國類風濕關節炎患者具有以下特點:患者群體龐大,疾病認知程度不夠,在中國約有500萬類風濕性關節炎患者,其平均年齡段為52.9歲,但是普遍存在知曉率低、就診率低、治療率低的“三低狀況”;致殘率高,類風關患者兩年致殘率達50%,3年致殘率達70%。類風濕關節炎是造成我國人群喪失勞動力和致殘的主要病因之一;規范治療率低,只有不到44%的類風濕關節炎患者得到了比較規范的治療,所以患者的緩解率僅有17.7%,絕大多數患者對自己的效果並不滿意。


究其原因,劉毅認為,這與“缺醫少藥”分不開,更與患者對疾病缺乏了解,治療依從性差有很大的關係。風濕病往往需要終身服藥,“但很棘手的是,很多患者太過著急,經常是才吃了幾天藥,覺得沒效果,就隨意換藥,甚至放棄正規治療,轉而去相信一些所謂能根治的‘偏方’,無謂花費了大量人力財力,不僅治不好,而且耽誤了正規就診的時機,幹擾正確的治療方案,這簡直大錯特錯。”


北京大學人民醫院風濕免疫科副主任、教授蘇茵強調,患者和家屬必須意識到,風濕病是慢性病,治療時一定不能急于求成,否則就會“欲速則不達”。


關于風濕病得不到規范治療的問題,還有一個原因是風濕病患者年平均總體經濟負擔已超過15萬元,遠高于高血壓、糖尿病等其他常見慢性疾病。


曾小峰呼吁,對于一些治療類風濕關節炎的有效藥物,國家有關部門應盡早將其納入醫保惠及更多患者。從衛生經濟學角度考慮,類風濕關節炎患者如果控制不當可能導致殘疾、工作能力喪失等後果,給家庭和社會帶來沉重負擔,相比之下,早期給予患者有效的藥物治療更“劃算”,治療效果也更好。


科學認知

風濕病重在早診早治早達標


“很多人認為風濕免疫性疾病只是成年人才得的疾病,其實不然,風濕免疫性疾病可以發生在生命的全周期,兒童青少年也一樣,而且兒童階段得病,影響的是一生,所以早診早治對兒童患者更為重要。“北京兒童醫院風濕免疫科主任、教授李彩鳳説。


“此外,兒童風濕免疫科‘缺醫少藥’的局面比起成人更為嚴峻,全國設立兒童風濕免疫專科的醫院僅有幾十家,兒童風濕免疫專科醫生也很少,有兒童適應症的藥物就更少。”李彩鳳説,盡管近年來國家對兒童用藥審批開通了綠色通道,但説明書上有兒童適應症的藥物仍然非常有限,大多都是醫生根據國內外的診療常規酌情用藥,這給兒童風濕免疫性疾病的診治帶來了巨大的挑戰。


李彩鳳呼吁,全社會應該提高對兒童風濕免疫性疾病的關注,加大醫生培養力度和創新藥物研發力度,讓兒童風濕病患者能夠盡早診斷盡早得到合適的治療。


“類風濕關節炎最早出現的症狀是關節症狀,因此當患者出現一個或者幾個關節腫脹疼痛時就需要注意。類風濕關節炎的關節症狀包括腫脹、疼痛、活動受限以及晨僵。”蘇茵表示,還要關注出現症狀的部位,手指的小關節,比如手掌和手指之間的掌指關節,以及腕關節,這些都是早期類風濕關節炎易發的部位;一些大的部位,比如肘關節、肩關節、膝關節等也有發病可能,當患者出現一個以上的關節腫脹就需要就醫。


“類風濕關節炎是慢性關節炎,如果疼痛症狀發生的時間超過6個星期 ,這樣的病人很可能是類風濕關節炎。”北京協和醫院風濕免疫科教授田新平提示。


盡管類風濕關節炎早期隱匿性強,但它也有蛛絲馬跡可尋。


比如晨僵就是類風濕關節炎的一個典型症狀,但不是所有的晨僵都與類風濕關節炎有關。田新平指出,當患者在休息以後,尤其是早晨起來時,關節會出現僵硬的表現,比如活動不利、握拳比較困難,這樣的情況叫做晨僵。


“晨僵的時間長短是從早晨起來發現僵硬到可以活動的這段時間,如果只是僵一會兒,活動一下就改善了,不算是類風濕關節炎的表現,如果晨僵超過30分鐘以上,甚至一個小時以上,乃至一個上午都僵硬,這才是典型的類風濕關節炎的表現。”田新平説。


盡管現在風濕性疾病的診斷率提高了,但達標治療率增長仍不明顯,超過50%的患者在接受治療24個月後自我停止治療。一方面是因為傳統的藥物療效和安全性欠佳,另一方面生物制劑因為需要注射治療,降低了患者的依從性。創新型口服生物制劑為達標治療提供了更好的可能。


廣東省人民醫院風濕科主任、教授張曉介紹,為規范我國類風濕關節炎的診斷及治療,中華醫學會風濕病學分會在2018年5月出臺了《中國類風濕關節炎診療指南》(以下簡稱“指南”),結合我國類風濕關節炎的特點給出了改善治療的具體指導和建議。


“指南提出要‘達標治療’,盡早控制病情發展。有很多證據顯示,類風濕關節炎患者如果早期達標治療,其愈後獲益較大,出現殘疾的可能性也越小。”張曉指出,很多患者在吃藥後病情仍然沒有緩解,實際上就是沒有達標,建議在堅持一種治療方案,三個月後由醫生進行評估,如果療效不好,説明方案不佳,就要考慮更換方案,直到治療有效。


專家表示,風濕性疾病大多都是一些慢性疾病,醫生作為和患者“同一戰壕的戰友”,除了為患者治療疾病,更要積極推廣科普教育,提高患者認知度和依從性,實現科學合理施治。


來源:科技日報

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