12月25日,44歲的幹強正在青島做公益分享,講述他患有自閉症、腦癱、癲癇、地中海貧血等病症的兒子軒軒,在家人陪伴下成長為快樂少年的故事。這對父子賣玩具的視頻於12月13日在新浪微博“出圈”,相關話題收穫上億閱讀量。
每一天,軒軒會在早上6點30分起來疊好被子、刷牙、按時吃藥,再把家裏的鞋子擺好。看似簡單的動作,都是一家人以“年”為單位教會的。
如今的軒軒長成1米63高的少年,微笑是挂在臉上最常見的表情——看見生人微笑,彈琴時微笑,賣出玩具會微笑,吃到最愛的回鍋肉時也會微笑。很少有人知道,這樣的笑容背後是家庭長達14年的付出。
12月21日,軒軒爸在家裏安排軒軒練琴。魏馮攝。
滿心期待,壞消息接二連三
2008年1月6日,幹宇軒在溫江區一所醫院呱呱墜地。幹強和妻子高佳從“氣宇軒昂”裏抽出夫妻倆各自喜歡的字給兒子取名,希望他成長成頂天立地的男子漢。帶着望子成龍的期盼,一家人幻想未來要給孩子買學區房、讓孩子上好大學。
幹宇軒3個月大時,夫妻倆發現了孩子的“不一樣”:不哭,不鬧,不笑,頭還一直歪着。1歲多時,最終確診娃兒腦白質軟化、頭圍偏大,患有自閉症且有腦癱症狀,結論讓一家人坐不住了。“娃兒可能康復嗎?需要多長時間康復?”軒軒父母着急地問醫生,期待從醫生口中得出定論。但自閉症在世界範圍內都沒有特效藥物治療,沒人打包票。
一家人抱軒軒去溫江區一家康復機構尋求幫助。“娃兒當時太小,康復機構當時很為難,後來上門説了很久,好心的老師還是收了。”送到機構後,夫妻倆忙着在外給孩子掙醫藥費、康復費,奶奶張紫君抱着孫子開始漫長的康復之路。
“娃兒屎尿拉在身上,半天換12次褲子。”張紫君回憶,帶孫子在康復機構附近租房後,她每天給軒軒按摩口腔、去天&吼叫練發聲、在鋼管行走鍛煉走路。小學只上過兩年的奶奶,通過畫畫教孫子學習她認識為數不多的漢字,教會寫“1”用了5個本子,而教孩子上廁所、刷牙,也分別教了10年和8年。
陪軒軒在康復機構的那幾年,軒軒打爛過校長的茶杯、從二樓丟過水杯,奶奶張紫君看見不諳世事的孫子,只有抱着孫子平復他的情緒,再向老師賠禮道歉。“小孩不懂事,大人要懂事。”“一個杯子弄壞了,就賠兩個,如果小時候因為娃兒犯錯就包庇他,長大了校規、國法能包容嗎?”奶奶提起過往,説她始終要快孫子半步,才能拿得動他。但當軒軒表現好時,她也會給孫子用筆畫“五星好評”,這對軒軒格外受用。
一個壞消息,又在軒軒7歲那年傳來。一次,幹強和妻子發現軒軒臉色蠟黃,去醫院查血,無意發現孩子血紅蛋白低於常人,進一步又查出患有地中海貧血,這一度讓軒軒媽很自責。“地中海貧血是可以通過産前篩查查出來的,我們當時經濟條件不好,只做了很簡單的檢查。”