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可致癱瘓、失明,這種疾病好發于中青年
2020-12-29 08:35:30 來源: 中國青年報
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  接近83%的多發性硬化患者存在不同程度的心理問題,超過90%的患者存在不同程度的恐懼感。中國罕見病聯盟供圖

  2018年全年,受訪的656位多發性硬化患者平均自費醫療支出超過了4.6萬元,佔其家庭年平均收入45.18%。中國罕見病聯盟供圖

  高達88.5%的受調查者因患有多發性硬化而失業、失學。中國罕見病聯盟供圖

  2013年,正在讀大學的毛毛(化名)發現自己常有疲勞感,以前爬樓梯可以一步邁三階的她需要扶著扶手上樓;四肢不聽大腦指揮,無法走直線,總是撞到身邊的同學;晚上睡不著,白天醒不了;甚至有一次考試時,她把眼睛“貼”在電腦上才能看清。毛毛覺得有點奇怪,但也沒有深究。直到一次體育課上,毛毛穿上輪滑鞋後感覺身體重心不穩,有強烈的不適感,她才去醫院就診,最後被確診為多發性硬化(MS)。

  12月20日,《2020中國多發性硬化患者綜合社會調查報告》(以下簡稱《報告》)正式發布。該調研項目由中國罕見病聯盟與北京協和醫院共同發起,毛毛作為患者代表在現場分享了這段經歷。

  多發性硬化是一種免疫介導的中樞神經係統慢性炎性脫髓鞘性疾病,好發于中青年,是目前全球最常見的青壯年致殘性神經係統疾病之一。一旦延遲治療,會增加患者行動不便的風險,最終可能導致殘障。在中國,多發性硬化屬于罕見病,已在2018年5月被納入《第一批罕見病目錄》。

  “我們呼吁社會各界攜起手來,為緩解多發性硬化患者的藥物可及性和可負擔性而共同努力,促進醫生和患者的疾病認知,降低誤診率,持續改善多發性硬化的診療服務,從生理和心理兩個維度上幫助患者獲益,從根本上提高患者生存質量。”中國罕見病聯盟執行理事長李林康説。

  近九成患者因多發性硬化失業、失學

  “人的神經就像電線,包裹在神經外層的髓磷脂就像絕緣層一樣起到保護和維持神經功能正常傳導的功能。當其受到自身免疫係統攻擊時,如果髓鞘脫失就會影響神經信號的傳導。由于中樞係統是人體中的主要神經係統,多發性硬化患者臨床表現多樣,常見症狀包括:視力下降、復視、肢體感覺障礙、肢體運動困難、膀胱或直腸功能障礙等。”北京協和醫院神經科徐雁教授説。

  由于多發性硬化是一種嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經係統疾病,診治不及時可導致患者出現癱瘓、失明等嚴重殘疾。《報告》結果顯示,超過43%的患者生活不能完全自理,需要他人照顧,高達88.5%的人因患有多發性硬化而失業、失學,我國多發性硬化診療水平亟待提高。

  相對很多致命且當前無藥可醫的罕見病來説,MS患者只要及時且堅持有效的治療,就能控制病情復發和進展,回歸正常生活。然而,在我國,多發性硬化患者確診周期長、難度大,而誤診和異地確診(優質資源集中在大城市,一些患者在家鄉普通醫院無法確診,需要長途跋涉去大城市三甲醫院才能確診。——記者注)是導致確診時間長的首要原因。

  北京協和醫院神經科崔麗英教授呼吁,在全國范圍內,尤其是在醫療資源並不發達的地區,對當地的醫生進行長期、係統的培訓,提高基層醫生對這一疾病的認知,通過建立協作機制,對患者進行相對集中的診療和雙向轉診,充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用,提高MS綜合診療能力,及早規范治療才能使患者獲得更好的預後,防止復發。

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【糾錯】 責任編輯: 王琦
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