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漸凍症男孩“上天入海” 還準備考研幫助病友
2020-08-13 08:11:57 來源: 揚子晚報
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  生活中的方堅澤

  入海:完成潛水

  上天:第一次跳傘

  小時候被檢查出患有罕見肌肉病,肌肉力量不斷降低的他,慢慢地失去了行走能力。但他沒有放棄學業,而是克服了常人難以想象的困難,2017年考上了吉林大學珠海學院。去年,他自己攢錢、聯係俱樂部,實現了跳傘夢。今年,他完成了潛水課程,備考HSA潛水資格證。接下來,他還在準備考研。

  他叫方堅澤,今年23歲,廣東潮汕人,近日,接受揚子晚報紫牛新聞記者採訪時,他説:“病痛給我帶來了生活上的不便,但並不能影響我活得精彩。”

  自稱小時候活得像“寵物狗”

  堅持讀書考大學,試著獨立生活

  他叫方堅澤,今年23歲,廣東潮汕人,小時候被確診患有Emery-Dreifuss肌營養不良中的EDMD2型,漸凍症的一種(在臨床上患者一般5歲前起病:早期出現嚴重的關節攣縮,累及頸椎、肘、踝、腰椎等關節)。

  因為患病,方堅澤從3歲開始就只能坐著輪椅,普通人輕而易舉能做到的走路、跑步對他來説都是奢望。“那時候,我就像寵物狗一樣。小學開始,學校沒有可供輪椅通過的樓梯,我每次去教室上課,都只能由家人背著我上樓。”方堅澤告訴記者,那段時光伴隨著無盡的沮喪,生活完全不能自理,一切都需要幫忙。行動困難,上學也吃力。盡管如此,方堅澤沒有放棄學業,2017年,他參加高考,考入了吉林大學珠海學院。

  來到吉林大學珠海學院,對于當時的方堅澤來説,是人生一個新的開始。“迫切地想像其他同學一樣自立,但入校時我發現,學校的無障礙設施建設並不完備,沒有可供輪椅通過的宿舍,很多地方也沒有輪椅通道。”

  怎麼辦呢?方堅澤決定自己想辦法。開學伊始,他給校長寫信希望學校能夠提供無障礙宿舍,經過反復溝通,學校最終同意了他的要求,為他單獨改造了宿舍。隨後的幾年,方堅澤通過與學校溝通,幫助學校完善了無障礙設施。

  從宿舍、圖書館到食堂……每每方堅澤在學校裏坐著輪椅經過,發現無障礙設施損壞或者不完善,他總是積極地向學校反映,“比如説圖書館的正門沒辦法進入,能供輪椅通過的後門常常不能打開,再比如,食堂門口沒有坡道,教室課桌與課桌間的間距太小,輪椅進不去等,發現一個問題我就盡量去與學校溝通,學校對我的建議很重視,也大力支持了我。半年的鋪墊,我自己研究方案,一點一點把學校的無障礙水平提了上來,也終于完成了我的目標:沒有家人照顧,我可以在大學裏獨立生活。”

  人生第一次體驗跳傘:開始相信一切皆有可能

  也許很多人會覺得,極限運動和一個患有罕見肌肉病的人,是根本不可能有所交集。但方堅澤用自己的行動詮釋了不一樣的精彩。

  “2019年,我去陽江體驗了跳傘。”方堅澤説,想去跳傘,是因為看到一部叫《觸不可及》的電影,男主角是一位脊髓損傷者,依舊可以玩雙人滑翔傘,在風中徜徉,這令他心生羨慕。于是他就問自己:“電影中的男主角在玩滑翔傘,我能不能嘗試一下更瘋狂的跳傘呢?”

  有了這個想法之後,他很快就付諸了行動,在網絡上查找跳傘俱樂部的聯係方式。跳傘的費用,都是之前他寫稿子賺來的。“當時快暑假了,考完試,我就和叔叔一起坐高鐵到陽江,先去了跳傘基地。教練帶著我們做準備工作。教練幫助我穿好裝備,抱著我上了飛機。”

  飛機飛到雲層之上,平穩之後,同伴們一個接一個地往下跳。“輪到我的時候,我十分緊張,教練帶著我從4000米的高空一躍而下,呼嘯而過的冷風貫穿我的全身,我從沒有體會過這種風噪!看著下面的雲和山,恐懼和興奮的感覺交織在一起。”從高空平安降落,整個過程只有短短幾分鐘,但讓他終身難忘,“當我順利完成了這個瘋狂挑戰的時候,我忽然間明白,只要敢嘗試,身體的殘障都不是問題,漫長的人生路上,一切皆有可能。”

  為潛水每天蹬5公裏單車,備考HSA潛水資格證

  除了跳傘,今年,方堅澤還嘗試了潛水。他告訴紫牛新聞記者,自己第一次了解關于殘障潛水者的資訊,是看到全運會滑雪選手李響大哥的潛水故事。李響不僅是一個滑雪運動員,還是國內第一個持證的截癱潛水員。當時,方堅澤被他的故事震撼到了,“原來殘障人士也是完全有能力學潛水、遊泳、甚至滑雪的。”

  執行力和溝通力很強的方堅澤通過網絡上一份HSA(有障人士潛水)教練名單,聯係到了廣州某潛水機構的羅教練和時教練。兩位教練表示:只要心肺功能健康,沒有重大危險疾病的情況下,都是可以潛水的。哪怕是沒有手,沒有腳,都有相應的設備、方法輔助。“每個人都有在水中盡情玩耍的權利,雖然國內沒有肌肉病患者學習潛水的先例,但他們願意讓我試一試。”方堅澤説。

  就這樣,在2020年1月,方堅澤以相對便宜的價格完成了一次體驗潛。由此他也下定決心要考HSA潛水資格證。

  考證的課程從今年5月開始,上課之前,他去了三甲醫院做了心電圖、心臟超聲波圖檢查,確定心臟功能沒問題。同時,他每天自己進行呼吸訓練,用室內的單車進行鍛煉,還有用支架保持著一定量的拉伸。“對于普通人來説,掌握呼吸可能是比較容易的。但我因為不能走路,也沒有跑步的經驗,所以很難掌握呼吸。”為了讓自己的身體狀況達標,他每天要蹬5公裏的三輪車。

  整個學習潛水的過程,他都在不斷地面臨著挑戰,克服心理上的恐懼,“我用身上能夠動用的肌肉去盡力完成。剛開始真的挺難,我還特別害怕嗆水,但是漸漸地我都適應了,目前我已結束了潛水課程,8月15日下海深潛後就能拿到HSA潛水資格證啦!”

  準備考研、寫作、玩GoPro,南京姑娘紀尋對他影響很大

  回歸校園,這個23歲的大四男孩,學習努力,對未來,他也有美好的計劃。2019年,他報名參加了全國大學生數學建模大賽,和兩個師弟一起戰鬥,獲得2019年全國大學生數學建模競賽廣東省二等獎、2020年美國大學生數學建模競賽國際二等獎。他還參加了學校的省級大創項目,項目內容是基于網絡控制的智能小車的交互界面開發。

  “大四最大的目標就是考研,現在我在備考廣州大學應用心理專業的研究生。”方堅澤説,“因為我發現和我有一樣病症的這個群體,患有抑鬱症的很多。我希望可以通過我的學習,以後能幫助他們。”

  方堅澤還是南京“奇途無障礙”的專欄作者。“去年12月的時候,我在網上搜索留學信息,意外看到了南京奇途創始人紀尋的新聞,我震驚了。她和我的身體情況差不多,同樣普通的出身,同樣是普通學校的學生,她一路殺出重圍,出國留學、周遊世界、開公司、拿外資,成為了一個強大的罕見病代表人物。那一刻我想要好好努力,爭取有朝一日能有她一半的成功。”方堅澤説,此後他機緣巧合在網上遇上了紀尋,從此踏入了奇途社群。“我入手了一臺GoPro,出行的時候會用它來拍攝遊記,開始期待用稿費做資金支持,實現遊玩、寫稿、視頻、遊玩的正面循環。我還在B站上開了自己的賬號小方闖世界,分享生活。”

  方堅澤説,雖然自己的病以現在的醫療技術水平還是沒有辦法治愈,但他會堅持去醫院做康復。“我想病痛給我帶來了生活上的不便,但並不能影響我活得精彩,活得像電影一樣。”(紫牛新聞記者 張冰晶 受訪者供圖)

【糾錯】 責任編輯: 郭亞麗
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