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石骨症患兒安安的接力救助之路
2018-01-13 08:39:48 來源: 北京青年報
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  袁國輝一家三口來到北京救治兒子安安

  患有石骨症的安安肚子向外鼓脹

  安安有著大大的眼睛,卻已近乎失明

  骨頭為成長提供肥沃的土壤,讓生命開出絢爛的花朵。現在,孩子尚未長成,土壤卻漸漸鈣化成毫無養分的石頭。作為骨科醫生,眼看著兒子安安患上罕見的石骨症,自己卻什麼都做不了,這讓袁國輝一度感到絕望和無助。

  確診之後,安安的手術費和治療費成為一家人的當務之急。抱著試試看的心態,夫婦倆發布籌款信息,短短數十天,為兒子籌集到手術前期所需的43萬余元。“這筆錢,保障了安安手術前的進倉費用。現在,孩子在北京等待骨髓移植手術。手術後,希望安安的病症能得到根治。希望我的孩子,也能看到這個世界的色彩。”

  在確診前,袁國輝夫婦誤以為孩子得了眼疾和腦癱,輾轉數十家中西醫院求醫,這讓他們走了不少彎路。歷經多次檢查,最終,孩子被確診患上石骨症。夫婦倆的生活,自此發生巨大的變化。從雙雙辭去工作、賣房,來到北京租房治療,一路上,夫婦倆歷經求醫的艱辛,但也感受到從未體會到的溫暖。

  初診

  誤認為孩子患了眼疾和腦癱

  一歲零兩個月大的男孩安安,抱著奶瓶大口吮吸著牛奶。他的眼睛大大的,睡著時很安靜,醒來時偶爾哭鬧。看上去與同齡孩子沒有什麼不同。安安的父親袁國輝,曾是成都大邑縣一家骨科醫院的康復科醫生,妻子戴奇俠是同院的護士。夫妻二人,一點一滴地記錄著安安的成長過程,期盼安安能像其他嬰幼兒一樣快速成長,早日學會爬地、走路。

  通常,孩子在三個月大時學會抓握動作,但去年4月份,當時已經三個月大的安安卻沒有任何抓握反應。讓袁國輝夫婦更擔心的是,安安的眼睛出現“眼顫”,大大的黑眼珠在眼眶裏一直打轉,眼神毫無焦點,不能長時間凝視物體。無論如何晃動搖鈴玩具,安安都不眨眼,眼球也不會追隨玩具轉動。職業敏感告訴袁國輝夫婦:孩子可能患了眼科疾病。

  他們立刻帶安安去當地醫院檢查,醫生告知他們,安安患有雙眼視神經萎縮和大腦胼胝體發育不全,目前尚無任何藥物可以根治,唯有通過康復治療來改善。醫生還稱,大腦發育不良會造成安安的身體運動落後,智力發展也會受阻。醫生勸袁國輝做好心理準備。

  袁國輝不敢相信,帶著安安去了成都的一家醫院診治,診斷顯示,安安患有腦癱,腦癱是造成安安視力萎縮的主要病因。聽完醫生的話,袁國輝的心“一下子涼了”,這意味著安安可能會成為盲人,無法像正常人一樣生活。

  確診

  蹊蹺的貧血暴露真正病因

  此後的三個月裏,袁國輝夫婦倆一面求助于中西醫,緩解安安的眼疾,另一方面,奔波于大邑縣和成都市區,為安安做進一步的檢查。2017年7月,袁國輝夫婦發現安安嘴唇發白,胃口也不好,立刻帶安安去醫院檢查。醫生檢查後稱,安安貧血,需要輸血。但安安的血液報告上卻顯示,血液指標一切正常。

  夫婦倆有些困惑。為了查明貧血原因,醫院要給安安做骨髓穿刺。穿刺時,醫生發現安安的骨頭特別硬,骨穿極其困難。醫生告訴袁國輝,懷疑安安患的是石骨症。

  石骨症?即使作為骨科醫院的醫生,這個名詞對袁國輝來説一樣是陌生的。他拿起手機,開始搜索。“石骨症是少見的骨發育障礙性疾病”“常有失明”“常因嚴重貧血、腦積水和反復感染等原因早期死亡”……

  看到這些有關病情的描述,袁國輝無法形容那一刻的心情,是絕望更多還是擔心更多。

  做過X光檢查後,安安被確診為石骨症。醫生建議袁國輝夫婦,帶安安去北京的醫院,再做一次檢查。2017年12月,安安在北京首都醫科大學附屬北京兒童醫院,正式被確診為惡性石骨症。

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【糾錯】 責任編輯: 陳夢謠
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