在社會日益關注殘障平等的今天，越來越多的脊髓性肌萎縮症（SMA）患者在疾病修正治療與康復管理的支持下，不僅能夠實現正常入學，更在完成學業後實現了工作能力與社會參與度的顯著提升。當這批年輕人走出校園，如何順利過渡到職場，並取得更長久的職業發展，成為了他們與社會共同面臨的新課題。為進一步支持SMA成人群體走向更加公平、專業與可持續的就業環境，12月3日，由美兒SMA關愛中心發起，渤健中國支持的國內罕見病領域首部職業規劃與指導手冊——《SMA社群職業素養手冊》（以下簡稱《職業素養手冊》）正式發布，為SMA病友群體融入職場走向社會提供了一套系統的、可執行的，且充分尊重殘障個體差異的職業發展方法論。
此次發布的《SMA社群職業素養手冊》，是繼《SMA學齡患者入學指南》《SMA社群出行指南》《SMA社群生涯規劃圖冊》之後，美兒和渤健攜手推動SMA病友“小群體”走向“大社會”的又一重要賦能成果，也是繼國家醫保目錄經談判首次納入高價值罕見病創新藥物之後，又一次展現SMA群體在四年來所發生的巨大生命變化，從病有所醫，到實現個人成長並為社會創造價值。
關鍵策略貫穿職場全周期，榜樣力量引領職業發展
SMA是一種起源於中樞神經系統的罕見常染色體隱性遺傳病，常常表現為進行性的肌無力、肌萎縮。作為一種致殘、致死率都很高的疾病，它嚴重影響患者及其家庭的生活質量。由於運動功能的限制，大部分SMA患者在沒有藥物治療的時期往往終身被禁錮在輪椅或病床上，生活需照護輔助。
自2019年全球首款SMA疾病修正治療藥物在中國大陸獲批並於2021年底納入醫保以來，越來越多的SMA病友受益於疾病修正治療，不同程度地改善了他們的運動功能和生活質量。這也使得職業探索成為可能。
此份《職業素養手冊》將理論與實踐結合，圍繞專業技能、職業態度、道德操守、人際協作、身體管理等核心維度，為SMA病友提供了切實可行的體系化就業支持方案，幫助他們在有限的身體條件下，實現高效工作與可持續職業發展。這些都跳脫出了社會對SMA群體的刻板印象，真正助力這一群體在工作場景中獲得更加專業的外部評價與自我價值感。
企業殘障融合專家唐英表示：“職業素養是個體在職場上所展現的專業技能、職業態度、道德操守和人際交往能力的綜合體現。卓越的職業素養，是SMA夥伴在職場中實現從‘尋求照顧’到‘交付成果’這一關鍵轉變的基石。我們希望這份《職業素養手冊》不僅能成為一本‘就業指導’工具書，更能帶來一種全新的職場敘事：SMA群體也能成為具有高專業素養和職業價值的優秀職場人。”
美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍&&：“在過去幾年裏，我們已看到很多SMA的病友通過積極的治療，實現了身體功能的改善和生活質量的提升。他們向我們提出的問題也逐漸變成了‘我能不能去上大學’、‘我能不能找到一份好工作’。這種從‘生存’到‘生活’的訴求轉變，是振奮人心的。這份《職業素養手冊》正是為了回答‘如何就業’這一問題而來。這是美兒踐行全生命周期支持承諾的關鍵一步，也是推動社會走向真正包容的又一次積極實踐。”
長期治療+規範康復，“雙軌並行”助力患者職業探索
此次手冊的問世，很大程度上來源於患者群體對其社會身份的認同和自我實現的需求。而這一切，都基於一個事實，經過長期治療和康復，SMA患者群體的運動功能正獲得前所未有的提升。
2025年，《中國成人SMA疾病登記研究》第二次中期數據顯示，SMA 3型可行走、3型可獨坐以及2型可獨坐患者在治療14個月時的整體應答率分別為73.1%，68.8%以及60.0%。此外，大多數患者的運動功能擴展量表（HFMSE）和上肢能力測試（RULM）評分均較基線有所提高。且不同運動功能狀態的患者都有改善的可能，即使是2型不可獨坐的患者上肢功能（RULM評分）改善都有可能提升接近9分。這説明即使症狀較重的成人患者，也有機會通過長期的治療獲得重要的功能改善。
此外，早診早治，獲益更大。針對症狀前患者治療的NURTURE研究8年隨訪表明，以獨走的獲得為例，諾西那生治療SMN2 有3拷貝的症狀前患兒，100%在WHO發育里程碑時間窗內達到獨走。
作為本手冊的指導專家，北京協和醫院臨床康復科主管康復師張光宇從身體評估、治療及康復管理、平衡職業探索與治療康復等三方面入手，給出了專業意見：“我們很欣喜地看到，長期治療和規範康復為SMA患者提供了求職的身體機能保證。對於SMA社群而言，職業發展與身體管理並非相互衝突的兩條賽道，而是可以相互促進的統一整體。我們期待，通過科學的評估與長期的治療康復，更多患者能投入到有意義的職業追求中，實現人生的更多可能。”
渤健亞太區總裁丁偉波先生&&：“在渤健，我們深信，創新的價值最終體現在患者生命的拓寬與生活質量的提升上。幫助SMA患者獲得積極的治療只是一個起點，而支持他們有尊嚴地生活，是我們更完整的使命。我們希望通過這份《職業素養手冊》，不僅賦能患者自信地走向職場，也希望向社會傳遞一個明確的信號：當給予平等的機會和適當的支持，SMA群體所展現的專業素養與職業潛力是無限且值得期待的。這也與渤健‘深切關愛，成就卓越，改變生命’的信念一脈相承。”
