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“孤獨花園”裏那些溫情故事

  三月三十日,市婦幼保健院兒保科親子訓練班,自閉症孩子在康復師帶領下進行康復訓練。記者 崔力 攝\視覺重慶

  “陽陽,你看媽媽手裏是什麼?”35歲的劉文手裏拿一個蘋果,朝面前3歲的兒子陽陽一遍又一遍地重復著“蘋果”兩個字。但陽陽始終不看她一眼。

  陽陽從小就和其他孩子不一樣:不會牙牙學語,不會喊爸爸媽媽;你再怎麼喊他的名字,他一點反應都沒有……因為他是“來自星星的孩子”——孤獨症譜係障礙(自閉症)患者。

  最新數據顯示,目前我國孤獨症人士超過1000萬,其中兒童超過200萬。

  4月2日是世界孤獨症日,重慶日報記者走近這群“來自星星的孩子”,走進他們的“孤獨花園”,用心感受他們的故事。

  一個執著堅強的媽媽

  “他活在自己的世界裏,出不來,我要拉他走出來”

  陽陽出生的時候,全家沉浸在興奮中。可日子一天天過去,陽陽卻遲遲不開口説話,到後來情況越來越嚴重了,他有時會雙手舉起在空中抖動,有時會看著一樣東西長久出神。

  在重慶市婦幼保健院確診他患有孤獨症後的很長時間裏,劉文都無法接受這個事實。

  最終,為了孩子的康復,劉文辭去了工作。每天早上9點,劉文帶陽陽來到重慶市婦幼保健院兒保科參加親子康復訓練班,陽陽學,她也學。

  “拍!”在訓練班上,康復師把嘴巴張到最大,發出“拍”的聲音,同時用手拍一下大腿。

  最初,陽陽看都不會看康復師一眼。康復師就抓住陽陽的手,重重地拍一下他自己的腿。“這是因為像陽陽這樣的孩子對很多動作都沒有認知。”劉文説。

  兩個月後,陽陽還是不能開口説話。那天,劉文蹲在地上嚎啕大哭。第二天,她帶著陽陽又準時出現在訓練課上。

  “他活在自己的世界裏,出不來,我要拉他走出來。”這是劉文最簡單也是最執著的信念。

  劉文還給陽陽制定了一個課後康復作息表,精確到每個小時。

  “飛!”劉文會盯著陽陽,一邊説一邊用雙手劃一個圈;做飯時,會讓陽陽在旁邊用塑料刀叉“切菜”,同時不停地和他説話;每天,她帶著陽陽到小區轉悠,主動和每一個遇見的人打招呼,讓陽陽“看見”自己如何跟別人交流……

  “媽!”陽陽2歲10個月時,突然開口發出了第一個聲音。劉文緊緊抱住兒子,又一次哭了。

  慢慢地,陽陽能説的詞越來越長,到後來,能説一個個完整的句子了。

  去年12月,陽陽上幼兒園了。老師表揚他:“能主動表達,規則感特別好!”

  劉文第一時間將好消息分享給重慶市婦幼保健院兒保科醫生李正。她説:“我看到了光!”

  李正也很高興。他説,孤獨症患兒需要長期的康復訓練,需要父母持之以恒的堅持和高效的陪伴,這是對他們最大的考驗。

  一位經驗豐富的醫生

  “孤獨症患兒的家長首先自己要學會放下和正視”

  “很多孤獨症患者的家屬都會經歷一個痛苦的心理歷程,從不承認到接受,再到自我療愈。”李正説。

  39歲的李正研究方向是發育行為學,在醫院預約掛號頁面上,他的擅長領域寫著“孤獨症治療、語言訓練”。

  在李正看來,患者家屬同樣需要關愛,有時候跟他們説話都是一件很“考究”的事——話不能説得太直接,否則家屬可能會受不了;也不能輕描淡寫,怕無法引起他們對孩子病情的足夠重視。

  李正的微信好友中有幾百個孤獨症患兒的家長。這些家長中不少人有強烈的“病恥感”,他們難以接受現實,不想孩子被貼上標簽,有些家庭甚至連孩子的爺爺奶奶都被蒙在鼓裏。

  前幾天,有一個來自四川的孤獨症患兒家長,還在微信上給李正留言:“不想讓孩子領殘疾證,擔心大家把孩子當作‘精神病’對待。”

  “其實,孤獨症患兒的家長首先自己要學會放下和正視。”李正説,孤獨症患兒最大的支持來自於家長,家長卻面臨著巨大壓力,所以家長們也需要慰藉和支持。

  “我接診過一個2歲多的孤獨症孩子,叫貝貝。貝貝的父母不甘心,也不願意相信孩子患有這種疾病,帶著孩子跑了全國很多醫院求診。當他們再次找到我,想開始對貝貝進行康復訓練時,孩子已經5歲多,錯過了3年的康復時間。”李正説,這件事讓他非常痛心又很無奈。

  “都説這些患兒是‘來自星星的孩子’,很孤獨,但這些年,人們對這一群體的關注越來越多。”市婦幼保健院兒保科主任王念蓉説,比如國家衛生健康委就發布了《0~6歲兒童孤獨症篩查干預服務規範(試行)》,要求由鄉鎮衛生院、社區衛生服務中心等基層醫療衛生機構承擔0~6歲兒童孤獨症的篩查。

  篩查表列出了兒童心理行為發育問題系列預警徵象,例如,3個月大時“對很大聲音沒有反應”,6個月大時“不會伸手抓物”,4歲大時“不會説帶形容詞的句子”等。

  一名陽光自信的患者

  “我喜歡唱歌,音樂讓我在‘平凡’的生活裏看到了光”

  33歲的鄒博特別喜歡舞&上的聚光燈。每當光源打在他身上,伴著美妙的旋律,他能將那些動聽的歌曲完整、流暢地唱出來。

  此時的他,陽光而自信,沒人能看出來他是一名孤獨症患者。

  “別人都説我是孤獨症患者最好的模樣,這要感謝外公,他一直沒有放棄我。”鄒博説。

  1998年,鄒博被確診為孤獨症患者,外公張石渠從工作忙碌的女兒、女婿手裏,接過了照顧孩子的重任。

  在外公帶領下,鄒博鼓足勇氣去爬山、走路,買菜、做飯,甚至參加別人的葬禮。外公告訴他:病不由己,恥從何來?生了病,就要正視它,不要怕人笑話。

  就這樣,鄒博慢慢長大。在外公80歲生日那天,鄒博為他唱了兩首歌祝壽,讓家人忽然意識到這個孩子在音樂上可能有天賦。

  “我喜歡唱歌。”鄒博小聲説出自己的想法。

  接下來的幾年,鄒博參加了藝術學校的唱歌培訓,經常跟外公去聽音樂會,還曾到大學音樂老師家做客。

  “他唱歌的時候很投入,學譜的時候很認真,我能感覺到音樂給他帶來的愉悅,也並沒有覺得他有什麼不同。”音樂學校合唱指揮老師説。

  2022年下半年,鄒博登上了某公演舞&。表演結束後,他説:“外公讓我在日常生活中從‘獨特’變得‘平凡’,音樂讓我在‘平凡’的生活裏看到了光。”

  除唱歌外,鄒博還學會了彈鋼琴、寫書法、打籃球、騎車、游泳,能説簡單的英語、粵語。

  “我喜歡看地圖,對附近的每一個公交站點都很熟悉,平時可以一個人出去。”鄒博説。

  對鄒博來説,孤獨症沒什麼可怕的,因為家人從沒放棄過他。因為有愛,他可以與“孤獨”同行。

  (文中除李正、王念蓉、張石渠外,其他人物均為化名)

編輯: 陶玉蓮
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