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70萬元一針“天價藥”進醫保 重慶首批患者開始接受治療

  脊髓性肌萎縮症(SMA)特效治療藥物諾西那生鈉於今年1月1日進入新版醫保目錄。3月16日,重慶兩名SMA成人患者分別在重醫附一院和大坪醫院,接受了腰穿鞘內注射諾西那生鈉治療,成為重慶首批享受該病種“天價藥”降費進醫保實惠的患者。

  據介紹,SMA是一種神經系統遺傳病,主要表現為進行性肌肉萎縮和無力,進而出現吞咽、呼吸功能的喪失,是2019年國家頒布的首批罕見病之一。新生兒發病率約為1/6000—1/10000。

  37歲的王晶(化名)是SMA患者,在重醫附一院接受了腰穿鞘內注射諾西那生鈉治療。自出生起,她就一直不能獨立站立和行走。從23歲起,她肌肉萎縮加重,洗漱、進食、書寫等日常生活也受到嚴重影響。

  在大坪醫院接受治療的患者今年18歲,是從12歲開始出現症狀,2018年被確診為SMA。

  諾西那生鈉由渤健公司研發、生産,是全球首個SMA精準靶向治療藥物,于2016年12月23日首次在美國獲批,2019年2月在中國獲批上市。但其一針近70萬元的價格,加上此前未納入醫保,讓很多患者望而止步,成為“天價藥”。

  為何價格會這麼高?重醫附一院神經內科副主任肖飛説,因為SMA是罕見病,與普通藥物不同的是,罕見病病人數量少,願意投入資金研發的企業也少,藥物研發進展緩慢,而為了收回研發成本,定價較高。

  “我們一直都在等降價的那一天,終於等到了!”當聽到諾西那生鈉納入醫保的消息後,王晶的母親喜極而泣。

  2021年12月,國家醫保局公布了74種新藥進醫保,諾西那生鈉注射液位列其中。經過8輪“靈魂砍價”,該藥品降價到每針3.3萬元,並進入新版醫保藥品目錄,從今年1月1日開始執行。

  “這種藥只能採用腰穿鞘內給藥,因為存活到成年期的SMA患者大多存在嚴重的脊柱畸形,所以腰椎穿刺難度極大。”肖飛説,經過神經內科、麻醉科的通力合作,在床旁超聲引導下,經過數次嘗試,最終成功穿刺。.

  大坪醫院神經內科副主任醫師陳陽説,已有多位SMA患者&&醫院準備接受諾西那生鈉治療。(記者 李珩)

編輯: 陶玉蓮
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