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孫夢麟:幫助孤獨症群體是一場和時間的賽跑
2020-04-02 08:56:27 來源: 新華網
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  新華網4月2日電(記者李由 陳傑)在我們的生活中,有這樣一些孩子,他們就像天上的星星,沉浸在自己的內心世界,不能正常與外界溝通。這就是孤獨症兒童,又被稱為“來自星星的孩子”。今天,我們就孤獨症以及如何有效幫助孤獨症兒童等問題視頻連線了中國殘疾人協會孤獨症康復專業委員會副主任委員,五彩鹿兒童行為矯正中心創始人、五彩鹿研究院院長孫夢麟。

  以下為採訪實錄:

  新華網:今天是第13個世界孤獨症日,請您介紹一下目前孤獨症的基本情況。

  孫夢麟:2020年3月26日,美國疾控中心(CDC)發布了美國孤獨症譜係障礙發生率的最新統計數據:每54名兒童中就有1名被確診為ASD(孤獨症譜係障礙),比前一次統計數增加了近10%。

  在中國,根據《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告III》發布的數據,我國孤獨症人士數量超過1000萬,孤獨症兒童數量超過200萬,其中男女比例約為4:1至5:1。現在診斷出的孤獨症孩子大多數是中度或重度,還有很多輕度障礙的孩子在幼兒園或學校,沒有被發現。

  新華網:不同障礙程度的孩子經過幹預,他們未來的生活會有不同嗎?

  孫夢麟:根據障礙程度不同,孤獨症的孩子可以分為重度、中度和輕度,通過科學及時的幹預可以減輕他們的病理狀況,改變他們成年後的生存狀態。

  在過去16年中,五彩鹿為1萬多名孤獨症兒童提供了服務。有一批幹預效果非常好的孩子,現在已經進入了小學、中學。在這個過程中,我個人最大的感受是,家長的智慧決定了孩子的未來。

  全世界的孤獨症孩子沒有一個是一樣的,通過幹預,他們都是可以成功的。但是什麼叫成功?他們的康復目標是什麼?有15%左右的孩子是重度孤獨症,他們能解決生活自理就是成功。15%左右是輕度孤獨症,通過科學的幹預,他們可以回歸社會。70%左右的孩子通過科學的幹預可以實現庇護性就業。這就是成功。最重要的是,每個孩子要根據他的病理情況確定他的康復目標。真實的情況是,我們做過調查,80%家長的目標是希望自己的孩子變得和普通孩子一樣,這是很難實現的。這個願望與現實之間差距巨大,讓人揪心。

  新華網:您提到家長的智慧決定孩子的未來,以您多年從事孤獨症康復教育的經驗看,怎樣才能成為一位有智慧的家長呢?

  孫夢麟:南京腦科醫院陶國泰教授確診中國內地第一例孤獨症至今,38年過去了,盡管我們每年孤獨症日都在普及孤獨症知識,但是很多孤獨症家長們依然存在談病色變的情況。很多家長始終無法接受孩子是孤獨症的現實,在反復檢查和嘗試各種方法,錯過了孩子的黃金幹預期。這是非常可怕和可惜的。

  新華網:您認為應該如何讓融合教育惠及孤獨症群體呢?

  孫夢麟:融合教育對孤獨症孩子是非常重要的。很多家長認為孩子進入普校就算正常了,但是如果沒有特殊教育的支持,沒有合理的目標,孩子在普校裏會走偏方向,浪費很多時間。

  提供融合教育的學校要有特教老師,要推行夥伴輔導,要制定針對性的課堂行為管理策略,幫助孩子真正實現融合。搭建這一套體係,不僅對頂層制度設計提出了很高的要求,也考驗著學校和家長的包容和智慧。

  新華網:今年的聯合國關注孤獨症日紀念活動的主題是“向成人過渡”,怎麼理解這一主題的意義?

  孫夢麟:在我創辦五彩鹿的16年中,一直持續倡導全行業以科學的理念認識孤獨症,採取科學的體係和方法進行幹預, 積極主動地參與救助,改善孤獨症人群的社會境遇。

  向成人過渡意味著對孤獨症人士全生命周期的關注。在這方面,我們有很多事情可以做,第一,普及孤獨症知識,第二,早發現早幹預,第三,對不同程度、不同年齡的孤獨症人士建立不同的支持體係,只有這樣才能營造和諧共處的社會環境。

  在第13個世界孤獨症日之際,我想告訴大家一個好消息。經過前期籌備,五彩鹿與徐州幼師幼教集團強強聯合,向全國公眾推出圍繞孤獨症的一站式服務,讓專業的幹預技術,在幼兒園落地,讓融合教育落到實處。我還可以告訴大家的是,最早享受一站式服務的城市將是徐州。

  今年,聯合國孤獨症日紀念活動的主題是“向成年過渡”。在我看來,“向成年過渡”是一場與時間的賽跑——是孤獨症群體增長速度,與社會支持和包容能力提升速度之間的賽跑;是孤獨症知識普及程度,與孩子黃金幹預時間的賽跑;是孤獨症社會支持政策法規落地,與孩子學習需求的賽跑。要想贏得這場賽跑,僅靠孤獨症家庭本身是無法完成的,需要政策、立法、教育、醫療、傳媒等多緯度的全社會鼎力支持。我也希望用五彩鹿的微薄之力,點燃孤獨症群體融入社會的星星之火,共同為這一群體點亮五彩人生。

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【糾錯】 責任編輯: 袁晗
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