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“龐貝病學霸”十八歲出門遠行
2020-09-25 08:10:23 來源: 新華每日電訊
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  王唯佳(中)到達天津火車站,在輔導員高雨桐(左)和家人陪伴下走向南開大學校車。本報記者白佳麗攝

  王唯佳愛笑,揚起嘴角全是燦爛。

  你很難想象,每晚都要戴著呼吸機入睡的他,忍受過怎樣的痛苦。

  高考後,這個不普通的男孩,因為罕見的“龐貝病”(一種會導致神經肌肉病變的罕見病)和驕人的成績火上熱搜。新學期伊始,他又將扯下標簽,成為南開大學一名“普通”的新生。

  老友眼中,普普通通的“佳哥”

  “人生相遇,自是有時。送君千裏,終須一別。佳哥!我就不遠送了。”

  9月10日,王政堯在朋友圈裏打下這樣一段話。配發的照片,是他和“佳哥”在沈陽北站分別前的合影。佳哥瘦、他胖些,兩個大男孩兒頭挨著頭,“佳哥”右手搭在他肩上,左手衝鏡頭比了個“耶”。

  那一天,沈陽的天空飄起了小雨。

  “佳哥”就是王唯佳,他還有一個更廣為人知的身份——微博熱搜上,那個以662分的驕人成績,考取南開大學計算機係的“龐貝病男孩”。

  沈陽北站一別,王唯佳將和父母一起,踏上開往天津的列車。“我心裏還是有一點兒不舍吧。”高中同學王政堯不喜歡陷在情緒裏,“不過也沒啥,手機又不是不能聯係,想佳哥了就跟他視頻唄。”其實算起來,他比王唯佳還大幾個月,但“俺們班同學都管他叫佳哥,習慣了。”

  在法庫縣高中同窗三載,很多事都成了習慣。習慣了教學樓一層那間專屬于他們的教室——同年級的其他學生都搬到了更高的樓層,只有他們班,為了方便王唯佳進出,一直留在原地。習慣了講臺右側那個專屬于佳哥的座位——“龐貝病”的主要症狀是肌肉無力、萎縮,行動不便、易疲勞。患病六年,王唯佳的脊柱逐漸向右側彎曲擠壓,給他的腰背部帶來了更大的壓力,堅持坐著上課,對他來説已是不小的挑戰。緊挨著講桌的座位,能讓他在病痛來襲時靠上一會兒,用王政堯的話説,讓佳哥“蓄蓄力”。

  為了幫王唯佳“蓄力”,班上的同學也習慣了某種約定俗成的分工,“像俺班那個楊玉奇經常負責扶佳哥回宿舍啥的。”

  高三開始,王政堯和王唯佳調到了前後桌,同窗三年,他們之間早就生出了默契:除了在王唯佳有需要時搭把手,“俺們平時都不會刻意把他的病放在心上。”王政堯説,王唯佳最大的特點是樂觀。他不喜歡搞特殊,堅持和其他同學一樣,每天5:45起床,一直學到晚上10點下晚自習。當然,面對同樣一張時間表,王唯佳要付出數倍于旁人的努力,但他不會把這些付出寫在臉上。

  王唯佳愛笑,嘴角上揚,亮出一口大白牙。跟他聊微信,他常用的表情是“壞笑”,有時會連發好幾個:彎彎眉、豆豆眼、紅臉蛋兒、大白牙,和他本人的笑容一樣沒遮沒攔。

  在王政堯眼中,王唯佳就是一個“普通”的學霸,他們一起上課、一起放學,寒暑假也湊在一起。剛剛過去的這個暑假,王唯佳為了回報幫助過他的人,在老家法庫縣西二臺子村的一間倉庫裏,給村裏的學弟學妹們辦起了免費補習班。王政堯作為四個“任課老師”之一,坐了1個小時20分鐘的小巴,從同縣的羊草溝村往那裏趕。

  按照分工,補習班的物理課由王唯佳來教,“因為物理就是我佳哥的強項。”雖然王唯佳站不直,時間久了,要把胳膊支在桌上才能撐住身體。但“他講課些微帶點兒嚴格,氣場‘兩米八’,一旦開講就不會再説與課堂無關的話。”王政堯説。

  到了最後一節課,幾位“老師”商量好,每人都做個小結,送學員們幾句話。王唯佳打心眼裏對同鄉的師弟師妹寄予厚望,但他不喜歡“熬雞湯”,更不習慣講述自己的不易,他只是告訴這些孩子,高中有別于初中,是“另一番天地”,會遇到一些困難,但只要“勤快一些”,多動手、多練習,“哪怕初中學習不算太好,只要不灰心,一切都可以重來。”

  補習班從7月29日一直上到8月14日。這期間,王政堯在王唯佳家裏住了下來。早起開講,中午累了,倆人就在一個炕上頭頂頭睡會兒,晚上也在一起。這樣一段“額外”的相聚時光,把開學後的分別襯托得愈發漫長。

  9月9日,來南開報到的前一天下午,王唯佳從老家坐車去了趟法庫縣城,準備在那裏接受兩家媒體的採訪。

  收到邀約,王政堯又一次搭車去跟好友會合。那天王唯佳“挺精神”,但王政堯還是察覺到了夥伴的辛苦,“他這個身體吧,最好的休息是躺著。坐那麼長時間車,再採訪,肯定老累了。”

  老同學看得很準,王唯佳是真心覺得“老累了”。和上學那會兒一樣,坐著的時間長了,他就得找地方靠一會兒。但他沒想過要叫停採訪,調整好狀態,依然耐心地回答記者拋出的每一個問題。

  面對媒體,以“龐貝病男孩”之名

  從7月底高考出分到現在,王唯佳已經記不清到底有多少家媒體採訪過他。在關于他的報道中,媒體一遍遍寫下“龐貝病”那略顯晦澀的定義:“龐貝氏症是一種溶酶體貯積症,屬于罕見病,又稱Ⅱ型糖原貯積症,患者由于糖原不能正常代謝,會産生嚴重的神經肌肉病變。”

  在大多數報道的標題中,王唯佳被稱為“龐貝病男孩”。對于“病比人出名”,王唯佳“一點都不介意”,讓“龐貝病”乃至所有罕見病變得更“出名”,本來就是他支撐著身體一次次面對媒體的初衷。

  他還記得2015年發病那會兒,很多醫生都説不清他到底為什麼跑不動、跳不高,直到媽媽趙麗帶著他輾轉到遼寧省最權威的一家醫院求診,“碰到一個非常厲害的主治大夫,她知道有這麼個‘龐貝病’,推薦我們去北京看,這才確診的。”

  現在回憶起來,即便是這位“非常厲害”的醫生,當時對“龐貝病”的了解程度,也僅限于知道它的存在。但王唯佳覺得,作為確診的依據,這種“知道”已經很可貴了。

  根據《2018“龐貝病”調研報告》給出的數據顯示,“龐貝病”的發病率在1/40000~1/50000之間;而王唯佳所在的、那個幾乎集合了國內所有“龐貝病”確診患者的病友群,共有260個成員,其中還包括幾十位病人家屬——可以想見,在全國各地,還有不少龐貝病患者因為“不知道”而難以得到及時診斷和對症治療。

  戈謝病、法布雷病、苯丙酮尿症、脊髓性肌萎縮症……2018年公布的我國《第一批罕見病名錄》共列出了121種罕見病,被這些惡疾擊中的患者大多面臨類似的困境。

  “我就希望有一天,至少縣級以上醫院的醫生,都能夠對罕見病有個基本的了解。”讓社會更多地關注罕見病群體,是王唯佳的目標。

  他做得不錯——國內幾大主要搜索引擎的數據顯示,近一個月,“龐貝病”這一關鍵詞的全網關注度同比上升了1000%以上。微博話題“高考662分龐貝病男孩報考南開大學”的閱讀量高達3.1億。

  啟程前晚,“就嘮點兒沒用的”

  出發前晚,結束了一天的採訪,王唯佳回到家裏,去天津的行囊已經基本收拾好。沒帶多少東西,最重要的必需品就是呼吸機——“龐貝病”會嚴重影響人體呼吸肌肉的功能,夜間睡覺,如果不佩戴呼吸機,王唯佳可能出現長達18秒的呼吸暫停。

  現在這臺機器,是不久前天津一家呼吸機生産企業捐贈給他的。企業工作人員偶然從新聞視頻裏發現,“龐貝病男孩”一直在使用他們生産的老款産品——因為看病花銷大、家裏經濟拮據,那臺有些老舊的呼吸機跟了唯佳4年,應該及時更新以保證貼合度的硅膠面罩也只換過一次。

  人還沒到天津,先收到了來自這座城市的禮物,王唯佳心裏很感恩。他把面對媒體、向公眾宣傳罕見病視作義務和責任。

  呼吸機當晚還得用,明早才能收到專門的包裏,交給爸爸王洪波隨身背上。剩下的行李,除了換洗的衣物、一些日用品,就是幾本書。

  王唯佳自稱“計算機小白一個”,所以提前買了本C語言入門讀物,想為大學專業課做點準備。但是這個假期,他實在太忙了,“就沒正兒八經地學習過,而且我也沒玩兒成。”

  由于身體原因,王唯佳似乎要比同齡人懂事和早熟。只有當他偶爾冒出一兩句孩子氣的抱怨,你才會想起,跌跌撞撞地走過這一路,站在你眼前的他,也不過是一個將滿18歲的少年。

  暑假的最後一截尾巴尖兒上,少年終于可以放松一下,打會兒遊戲了。王政堯也在,他比較擅長手遊。但要説玩電腦遊戲,王政堯承認,“這我得服他,畢竟佳哥是考上南開大學計算機係的人嘛。”

  媽媽給王唯佳規定的遊戲時長不超過兩個小時,王政堯陪他一起關了機。那天晚上,他又是和王唯佳一起住的,臨睡之前,他接替王唯佳媽媽的工作,控制著手勁兒,小心翼翼地給他揉了揉坐得酸痛的腰,“也不屬于正經八百地按摩吧,就是象徵性地摁一摁。”

  王政堯説話帶著東北孩子特有的喜感,好像不願把自己對哥們兒的關心表現得太明顯。王唯佳也是如此,問他那天晚上倆人都聊了點什麼,他想了半天,答了一句,“就是嘮點兒沒用的。”

  也許是累了,也許是朋友的按摩起了作用,那一晚,戴上呼吸機,王唯佳睡得特別安穩。

  報到當天,“祝老師教師節快樂”

  作為南開大學計算機係兩百名大一新生的輔導員,9月10日早上,高雨桐6點多鐘就爬起來了。她急著要去“出攤兒”,迎接首批入校的孩子們。拿起手機,微信、QQ都在閃爍,有太多事情等著她去處理。

  其中一則未讀信息來自王唯佳。她點開,是簡短的一句“祝高老師教師節快樂”。高雨桐心中一暖——如果不是這條微信,她已經忙到快要忘記,那天是她職業生涯中的第一個教師節。

  但有些事她沒忘,比如唯佳的車是下午兩點到天津站,去接站之前,她要再把他的宿舍檢查一遍,確認入學材料沒有遺漏,一切安排妥當。

  這間“特護宿舍”已經待命多時。在南開大學津南校區,本來就有為傷病學生準備的無障礙宿舍:設在一層,方便進出,面積更大,可供照護人員同宿。只要對無障礙宿舍做個簡單的改造,保證呼吸機等龐貝病患者必需的治療設備能夠正常運轉,就可以迎接唯佳和他的父母,在南開校園開啟新生活了。“唯佳不願意搞特殊,這樣的安排既能滿足他的需求,也不會讓他覺得脫離集體。”在宿舍轉了一圈,高雨桐心裏踏實了,“就等唯佳來了。”

  王唯佳也起了個大早,他要先坐車到沈陽,再從沈陽北站出發去天津。來送他的人不少,除了一直陪在身邊的父母、好哥們兒王政堯,還有沈陽市、法庫縣教委的領導。唯一有些遺憾的是沒辦法跟自己的中學老師當面道別。

  “開學了,我老師都忙著上課呢。”王唯佳很理解,趁著路上堵車,他掏出手機,給通訊錄裏的所有老師一個個發微信。

  他用孱弱的手臂揮舞寶劍跟命運的惡龍搏鬥了六年,老師是用知識為他鑄劍的人。拿到南開錄取通知書那天,有位老師對他説:“孩子,這次你真是用知識改變命運了!”短短一句,他卻一直記著。

  到達沈陽北站,工作人員為再度出徵的“小戰士”開通了綠色通道,王唯佳倚靠在座位上休息,窗外的鐵軌飛速向後退去,在鐵軌的另一頭,他將拿到嶄新的“武器”。

  “就讓孩子安安靜靜地學習吧”

  下午1點半的天津火車站,每隔幾米就能看到一團醒目的青蓮紫,那是穿著校服來接師弟師妹們入學的南開大學志願者。

  高雨桐也來了,她早早站到接站人群的最前面,確保唯佳一出來就能看到她。

  在班級群裏聊了這麼久,終于要見面了,高雨桐激動又期待,卻不再像20天前那樣忐忑——8月21日,她得到招生辦通知,全體南開師生都在關注的“龐貝病男孩”王唯佳已經被計算機係錄取。作為他未來的輔導員,高雨桐興奮壞了。學校讓她把這個好消息告訴唯佳,同時了解一下他的身體情況,還有學習生活上的困難和需求。

  高雨桐一分鐘都不想耽擱,還在從山東老家開往天津的火車上,她就打通了王唯佳的電話。撥號音響起,她卻忽然緊張起來,“之前都是從新聞裏了解這個孩子,也不知道他本人是什麼個性。”更重要的是,“唯佳他們是我帶的第一屆學生,我不確定自己能不能照顧好他。”

  直到聽筒那頭傳來王唯佳的聲音,高雨桐放下心來,“那天他和爸媽一起在北京看病,但狀態特別好,聽上去就是一個隨和陽光的東北大男孩兒。”師生間的交流沒有任何障礙,他們從宿舍安排聊到了大學四年的規劃。“他説他沒有太多特殊需求,就想過正常的大學生活。”

  王唯佳已提前計劃好,進了南開,像其他同學一樣參加社團活動。“我個人有那麼一點小小的文藝氣息,打算往文藝方面的社團發展一下。如果這些也不合適,我就準備參加計算機係本專業的社團。”

  為了實現王唯佳這些“正常”的願望,南開校方做了很多事。除了安排特護宿舍,還制定了詳細的培養計劃和幫扶方案。兩位計算機係的學長將接過王政堯、楊玉奇他們的班,成為給唯佳“搭把手”的主力。

  服務學校的物業公司為王唯佳的父母就近解決了工作。據南開大學校長曹雪濤介紹,正在與學校探討合作辦學的天津市第一中心醫院得知王唯佳的身體情況,也準備伸出援手,為其提供在校期間的基本醫療保障。

  無論硬件還是軟件,到了9月10日接站這一天,“該準備的都準備好了。”高雨桐語調溫柔,語氣卻很自信。

  下午2:07,高雨桐一眼從出站的旅客中認出了穿著一身黑衣的王唯佳。她帶著志願者迎上去,和自己期盼多時的學生並排往停車場走。汽車倒火車坐了大半天,王唯佳覺得挺辛苦。爸爸從後面趕上來,他伸手搭上了爸爸的肩,腳步卻沒有放慢,把拉著行李的媽媽都落在了後面。“我就想快點兒到學校,進了宿舍就能躺下歇會兒了。”他説得坦白。

  校車前,南開的老師們婉拒了所有媒體入校採訪的申請,一方面是疫情防控的需要,另一方面,他們也想為唯佳正常的校園生活保駕護航,“進了南開,就讓孩子安安靜靜地學習吧。”記者雷琨、白佳麗、張建新

【糾錯】 責任編輯: 王萌萌
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