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一個脊椎性肌萎縮症女孩的高考夢
2020-07-10 16:50:11 來源: 新華網
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  新華社沈陽7月10日電(記者于力 高爽)她是一個脊椎性肌萎縮症患者,她也是個有夢的女孩——如其他同齡人一樣,她也曾盼望著今年“特殊的高考”。

  9日早上7點,剛剛經歷過高考的小淼從睡夢中醒來,伸了個懶腰。想到今天不用早起復習,她索性賴床到9點多——之前兩天在考場上奮筆疾書,的確讓她精疲力竭。

  作為一名2020年高考考生,就讀于遼寧省鞍山市第一中學的小淼和其他同學一樣,經歷過停課不停學、在家上網課以及高考延期,成為“最特殊的一屆考生”。而作為一位脊椎性肌萎縮症患者,小淼的求學之路則更為艱難。

  “小淼16個半月學走路的時候,我就發現她站不穩,去沈陽的醫院診斷後,醫生説孩子患有脊椎性肌萎縮症,可能以後都站不起來。”小淼媽媽回憶,聽到這個消息後她的腦海一片空白。看著懷中白皙漂亮的女兒,她擦幹眼淚,帶著孩子四處求醫。北京、上海……輾轉各地、多年求醫,小淼媽媽最終接受了現實。

  病情已成定局,但媽媽卻依然希望小淼走上正常的人生軌跡。“我的女兒只是站不起來,除此之外和別人沒有兩樣。她的腿不好,我就做她的腿。”在媽媽的鼓勵下,該“走”的路,小淼一步都沒落下。

  “小學初中時,家離學校比較近,媽媽把我送到學校之後,每隔兩個小時來學校一次,照顧我在學校的生活。”小淼説,老師和同學們也很照顧她,“特殊的身體狀況,反而讓我更懂得感恩別人對我的好。”

  “每次大考之後,小淼都要在家休息三四天才能緩過來。中考時,她甚至累到連筆都握不住。即便這樣,她還是以優異成績進入高中。”小淼媽媽不無驕傲地説。

  進入高中後,為了給小淼更舒適的學習環境,學校為母女兩人提供了很多便利:減免學雜費、將小淼所在班級的教室安排在通電梯的樓層……“學校還為我們娘倆提供了一間宿舍,這樣就不用每天在家和學校之間來回奔波。”

  得到社會各界關愛的小淼也格外努力。由于無法長期坐立,上課時,小淼只能把自己“架”在特制的護具上——護具長時間支撐在腋下,磨出厚厚的繭子,可她從不叫苦叫痛。

  “疫情期間,我在家裏上了不少網課。對其他人來説,不能在教室裏上課可能會影響學習效果,但對我來説卻是好事,因為我可以在床上學習,身上的疼痛就減輕了不少。”小淼笑著説。

  高中三年漫長而短暫,即將面對高考的小淼有了自己的擔憂:自己手臂無力,要是答不完卷子怎麼辦?自己行動不便,考場離家有段距離,考試間隙能否得到休息?

  “教育部門多方協調,最終為孩子開辟了‘綠色通道’,可以由專人陪同提前進入考場,此外還有考試延時。”小淼媽媽説,自己還通過網絡聯係到一家租賃房車的公司,對方得知小淼的情況後表示:“我給你留臺車況最好的車,不要錢了!”

  “考試時,只要一停下筆,我的手就不斷發抖。”即使在這樣的身體狀態下,小淼還是堅持完成了所有科目的考試。

  如今,高考已經落下帷幕。小淼説,大學她想就讀編導專業,“雖然我不能像別的孩子一樣連跑帶跳,但我希望有一天,自己能在媒體上為我們這個群體發聲,讓大家知道,我們也在向著夢想努力‘奔跑’。”

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【糾錯】 責任編輯: 張樵蘇
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