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患罕見病肌肉萎縮 準媽媽給腹中孩子寫信:“這次媽媽會更努力”
2019-05-12 07:18:30 來源: 新京報
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  熟悉郭朋賀的人都喜歡叫她呵呵,因為她總是樂樂呵呵的。她和丈夫田曉猛一路走來的愛情故事,也總被身邊的朋友羨慕。然而美滿的生活卻因郭朋賀患上“疑難雜症”戛然而止。遍尋名醫找不到病根,2014年9月,郭朋賀在北京被確診為罕見病糖原貯積症II型(龐貝病)。

  龐貝病是一種遺傳性罕見病,發病率為四萬到五萬分之一。隨著時間的推移,患者可能出現心肺衰竭和運動障礙,進而全身功能衰竭而死亡。得知病情後,田曉猛覺得天塌了一般,而郭朋賀卻覺得挺高興,因為總算找到病因了。

  目前,郭朋賀一家租住在北京接受治療。

  妻子患上罕見病

  一年藥費200萬

  經過了解,郭朋賀和田曉猛得知這個病並非無藥可醫,只是進口特效藥每年約200萬元的費用,讓他們只能“望藥興嘆”。

  與病友接觸多了,郭朋賀對龐貝病的了解越來越深入,也希望大家能更了解這種罕見病。在田曉猛的鼓勵下,郭朋賀正式辭職,全身心投入到龐貝病的病友組織工作中。田曉猛對她説:“開開心心的,想做什麼就做什麼,我支持你。”

  2016年,郭朋賀發現自己懷孕了,生活一下子又有了希望和色彩。為了能順利生下寶寶,她想方設法了解世界上最先進的治療方案。“起初我不想用藥,真的太貴了,但醫生説為了孩子,需要用藥物控制病情。” 郭朋賀説。然而正當她滿懷希望打算積極治療的時候,不幸再次降臨,腹中3個月大的胎兒由于孕酮低已經停止生長,需要做引産手術。此後很長時間,夫妻倆都很難走出孩子離開的傷痛,因為他們太想留住二人愛情的結晶了。

  病情加重肌肉萎縮

  發現懷孕不願放棄

  也許是上天聽到了夫妻倆對孩子的呼喚,今年年初,郭朋賀驚喜地發現自己又懷孕了。她下定決心,這一次一定和小寶貝一起努力,做世界上最堅強的媽媽。她要生下孩子,讓小天使陪著爸爸走下去。

  4月22日,郭朋賀在北京大學第一醫院建檔待産,但與第一次懷孕相比,郭朋賀此時的身體情況更不樂觀。 隨著病情加重,她全身每一塊肌肉都在萎縮,抓握能力日漸退化,連自己穿襪子都變得十分困難。呼吸機更是24小時不能離身,即便小心翼翼,也會隨時昏迷。

  田曉猛擔心郭朋賀的身體,想過放棄,可家人都鼓勵他們留下這個孩子,每次産檢小寶寶也都很健康,二人更舍不得主動放棄。

  “如果媽媽沒有機會陪你長大,爸爸會告訴你我們的故事。你會知道,在你之前還有一個果兒,當時因為媽媽的病,他沒能來到這個世上,為此媽媽很愧疚,所以這次媽媽會更努力、更努力地保護你,你也要爭氣。希望不幸不會重演,咱們一家人可以渡過這個難關。”郭朋賀寫給腹中孩子的一封信讓很多人落淚。

  保胎需要足量用藥

  希望能夠渡過難關

  為了孩子,郭朋賀必須在産前連續用藥穩定病情,然而巨額藥費讓他們的家庭無力承擔。4月2日,她在公益平臺上發起慈善募捐,目標金額為127.9萬元,截至目前籌到15.2334萬元,但這僅夠她接受一次藥物注射。

  不過夫妻倆的做法也引起了社會上不同的聲音,一些人為郭朋賀的堅強點讚,祝福他們能順利迎接新生命;一些人則認為他們決定生下孩子是不負責任的做法。對此,郭朋賀説:“打算生下孩子並不是我們頭腦發熱,我們咨詢過醫生和專家的意見,請相信我們不會自私地把疾病帶給孩子。”

  對于在這種情況下生孩子是否是“以命搏命”,郭朋賀表示只要能夠足量用藥,平安生下孩子應該沒有問題。郭朋賀不願放棄,她相信大家會幫她渡過難關。

  郭朋賀反復説著一句話:“只要有了藥,只要堅持7個月,孩子就能活下來。”

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【糾錯】 責任編輯: 唐斕
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