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“一米老大”黃如方

2018年06月25日 15:54:04 來源: 新華網

一米陽光 照進現實——瓷娃娃關懷協會聯合創始人黃如方

  黃如方,浙江省臺州市人,假性軟骨發育不全症患者,自信是人們對他的最深的印象。雖然與普通人身材有別,但黃如方身上的那份坦然和自信卻是很多人都缺少的,同事們也都愛稱呼他“一米老大”。2008年,黃如方聯合創立公益組織“瓷娃娃罕見病關愛中心”。2013年,為關愛更多病種的罕見病患者,黃如方成立了“罕見病發展中心”(CORD)。CORD通過培養、孵化、能力建設、小額資助等方式推動罕見病患者服務組織的發展。作為國內罕見病領域的開拓者之一,黃如方還一直致力于推動罕見病的公眾傳播倡導、爭取國家政策的支持、呼吁孤兒藥(罕見病藥物)的研發和推廣、開展與國際罕見病機構的合作。2018年2月,消除罕見病患兒診斷壁壘全球委員會成立,黃如方成為十二名委員之一。2018年5月21日,國家衛生健康委員會等五部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》,首次以官方名義公布了121種罕見性疾病,這給罕見病患者家庭及罕見病與孤兒藥行業帶來希望。

【糾錯】 [責任編輯: 高海英 ]
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