重塑心靈之窗,他們與黑暗和死亡賽跑
2018年07月15日 09:30:59  來源: 新華每日電訊3版 【字號 】【留言】【打印】【關閉

  “媽媽我眼睛疼……”這是一位6歲雙眼視網膜母細胞瘤患兒的哭喊,她的腫瘤已經向眼球外轉移、病情不斷惡化。

  “我的眼睛看到很多東西,謝謝,我愛你。長大了我也要做醫生……”這是一位保住了眼球和部分視力的患兒稚嫩的心聲。

  視網膜母細胞瘤是嬰幼兒常見的眼內惡性腫瘤,可造成失明、眼球摘除、死亡,嚴重威脅孩子身心健康。我國新生兒視網膜母細胞瘤的發病率約為萬分之一,患者數量位居世界首位。很多家長直到孩子患眼像“貓”眼一樣、在黑暗處反光才發現異常,甚至孩子因高眼壓疼痛哭鬧才就醫,從此陷入夢魘。

  “挽救一個孩子的眼睛,就是挽救一個家庭。”十多年來,由教育部長江學者特聘教授、亞太眼腫瘤眼病理學會副主席范先群教授領銜,上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院眼科、介入科、麻醉科、兒科等醫務人員組成的多學科團隊,每天都在與黑暗和死亡賽跑。

  在長期臨床實踐中,醫務人員練就科學分期、標準診斷、規范治療的本領,對于腫瘤眼球外轉移和出現高危因素的孩子,盡力完整切除腫瘤,最大限度保全他們的生命。團隊成員、眼科賈仁兵教授説:“只要腫瘤還在眼球內,我們都會用最大的努力為孩子保留眼球。”

  應用先進的“眼動脈超選擇介入化療”,即用0.49毫米的導管通過股動脈超選擇進入到患側眼動脈中,用推注的方法灌注化療藥物,藥物濃度是全身化療的10倍以上。范先群團隊這一創新療法,改變了傳統靜脈化療會造成骨髓抑制、消化道反應等副作用,有效提高了患兒生存率和保眼率。

  婷婷就是這樣一個患兒。兩年前,這個兩歲小女孩因視網膜母細胞瘤被父母拋棄,從福利院來到醫院,看到“白大褂”就叫“爸爸”“媽媽”,如今,有著一雙明亮眼睛的婷婷已經被好心家庭收養,還常常發回視頻。

  為了造福更多的患兒,團隊還開展視網膜母細胞瘤治療的多中心大樣本臨床研究,聯合上海、北京、廣州、天津等國內11家著名大學附屬醫院眼科,對視網膜母細胞瘤化療方案開展前瞻性隨機對照研究,並建立眼內惡性腫瘤化療、激光、冷凍、放療和手術等綜合序貫治療方案,形成我國視網膜母細胞瘤治療專家共識。

  除了創新診療,團隊還積極開展基礎研究:以我國最大眼腫瘤生物樣本庫為基礎,揭示了眼內惡性腫瘤的發生機制,並建立基因診斷、多靶點治療等新技術。日前,團隊又在國際上率先發現了視網膜母細胞瘤位于12號染色體的一個新致病區,為視網膜母細胞瘤的基因治療提供了潛在靶點,也為早期治療提供新依據。研究成果發表在國際著名學術期刊《核酸研究》上。

  根據統計,如果能早發現、早治療,90%以上的患兒可以保存生命,60-70%左右的患兒可以保住眼球甚至視力。然而,還有大量的孩子在疾病發現、明確診斷時已經到中晚期,不得不摘除眼球,甚至因病灶轉移到顱內或其他重要臟器而死亡。為此,團隊啟動了視網膜母細胞瘤高危人群篩查和致病基因監測工作,致力于早發現、早診斷、早治療。

  為摸清我國視網膜母細胞瘤患兒的現狀,團隊開展了國際上最大規模的多中心隊列研究,收集了我國31個省、直轄市、自治區31家單位38家醫院的患者情況,發現我國患者中晚期比例高,死亡率和眼球摘除率偏高,進一步提高生存率和保眼率是我國視網膜母細胞瘤治療面臨的主要任務。

  為了緩解大量患兒家庭面臨的巨大經濟和精神壓力,團隊在國內成立了視網膜母細胞瘤患兒關愛基金資助貧困患兒,把募集來的每一分錢快速地用于有需要的孩子。

  4歲的小白寶寶來自山東,雙眼瞳孔區發白後被確診的他已經失去了右眼,在其他醫院治療後瘤體未完全控制,更耗盡了原本不富裕的家庭的錢財。在關愛基金的資助下,孩子經過激光、冷凝等局部治療聯合化療,保住了左眼,病情逐步穩定。

  “為患兒保視力、保眼球、保生命,提高我國視網膜母細胞瘤治療的整體水平,我們任重道遠。”范先群教授説。

(記者仇逸)

 

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