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患孤獨症小夥義務教育9年只有一個同桌:媽媽
2017-04-19 09:31:04 來源: 中國青年報
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  原標題:孤獨的權利

  對于26歲的北京小夥兒小邱而言,生命是一場精確的周而復始。他每天雷打不動地在11點50分準時下樓去吃午飯。他走路時雙手緊貼褲縫,速度是常人的2到3倍。

  他衣著整潔,白皙的臉上架著一副眼鏡,後腦一撮頭發總是桀驁不馴地翹著,格外扎眼。

  他每天的工作,是坐在一間鬧哄哄的教室的角落,伏在一張窄窄的工作臺上制作教具。他給紙上的小動物圖案涂色,把8只小鳥的羽毛涂成黃色,眼睛涂成藍色,然後一個個剪下,成為孩子們上課的教具。

  只要不開口,沒人能發現他的秘密。但這個秘密注定無法隱藏太久。每當有人喊他的名字,他會立即起身,雙手緊貼褲縫,眼光散亂地掃過對方,又迅速落到地面,用高八度的聲音機械地説:“你好!”

  這裏是北京一家孤獨症康復機構。小邱是一名26歲的孤獨症患者。他的面前是6個同病相憐的幼童。從某種程度上來説,他們是他的過去。

  一個男孩愣愣地盯著窗外,老師喊他也不理睬。另一個男孩的任務是從一堆沙子中挑出花朵,但他只是一把一把地抓著沙子,對花朵視而不見。6個孩子中唯一的女孩扎著短羊角辮,每次眨眼都特別用力,將胖胖的小臉皺成一團。

  在教室的後墻邊,幾位家長屈腿坐在低矮的藍色木凳上,眼睛緊緊盯著孩子,神色中是濃得化不開的凝重。她們是家長,都是從外地趕來陪孩子上課的。張嵐(化名)老家是內蒙古赤峰市巴林左旗,兒子患病後,夫妻倆就請了長假,帶著孩子到了北京。

  長久以來,孤獨症群體就像小邱腦後那撮翹起的頭發,顯得與這個世界格格不入,並且正在快速生長。美國國家衛生統計中心2015年發布的數據顯示,美國孤獨症的發病率為1/45。

  據北京市殘疾人聯合會2004年對北京市0~14歲孤獨症人口統計,孤獨症發生率約為1.53%。中國尚未有全國的數據調查。

  這些人有時被稱為“星星的孩子”。他們孤獨地生活在地球,茫然尋找著像普通人一樣生存的權利。

  她帶著兒子去照相館,特意租了一套黑衣紅領的博士服,長長的帽穗一直垂到胸口

  張嵐不喜歡北京。她不喜歡這裏高昂的房價和擁擠的交通,可是半年前,她和丈夫放棄了老家的工作,一家三口擠在北京高碑店附近一間36平方米的出租屋內,每天輾轉兩三個地點,清晨出門,回家已是晚上8點。這一切都是為了3歲半的兒子瑞瑞得到康復訓練。

  瑞瑞出生的時候,這個漂亮的男嬰讓全家沉浸在興奮中。可是快一歲半了,他也不怎麼説話。一開始,張嵐以為他只是發育較晚,但情況越來越嚴重,他的語言能力長期停留在最多説兩個字的水平,有時雙手會舉在空中抖動,有時會看著一樣東西長久地出神。

  張嵐幾乎跑遍了當地的醫院,可是縣醫院沒有兒童精神科,只有普通兒科,那裏的醫生説瑞瑞沒病。赤峰市一家三級甲等醫院的3位兒科醫生會診,同樣一無所獲,給出的建議只有一個:“去北京吧。”

  從巴林左旗縣到北京的大巴車每天一班,單程10個小時,淩晨3點到達北京六裏橋車站。那是去年8月,北京最炎熱的時節。到達之後,張嵐發現為了挂一個北京大學第六醫院的兒童精神科專家號,人們淩晨兩三點就在醫院門前排起了長隊。

  北京五彩鹿兒童行為矯正中心等多家機構發布的2017年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》稱,目前全國的兒童精神科醫師人數估計不會超過500人,並且主要集中于一線城市。2010年約有300人,近幾年有增加。

  張嵐最後花了300元,從票販子手裏買了一個號。她找的是北醫六院兒童精神科主任醫師賈美香。這位年近七旬的醫生在這一領域將近40年,上世紀90年代也為小邱作過診斷。20多年後,瑞瑞走進了同一間診室,見到了同一位醫生。

  診室靠近走廊的盡頭,墻壁被刷成粉色,裏面擺著低矮的桌椅,連洗手臺都遠低于正常高度。盡管在一樓,窗戶依然被安上了鐵欄桿,防止病人做出危險的舉動。

  賈美香在這間診室確診了數不清的孤獨症患兒。有的孩子能將厚厚一本詞典倒背如流,卻答不出自己的年齡;有的孩子必須每天在固定時間和固定地點吃同樣一碗面條,否則就會哭鬧不止;有的孩子會直勾勾盯著電梯門不斷開合,如果沒人制止,就會一直看下去。孤獨症的核心症狀是語言和社交能力方面的障礙,病症呈譜係分布,具體到每一個患者身上的表現幾乎都是不同的。然而所有患者得到的都是同一個答案:孤獨症的發病原因不明,並且迄今沒有任何一種藥物能夠做到有效治療。

  很長一段時間裏,小邱的媽媽林桂萍(化名)拒絕接受這種厄運。確診後,她曾經躲在廁所大哭,但是看著四肢健全的兒子,又總想著有一天他能好起來,能像正常孩子一樣成才。她帶著兒子去照相館,特意租了一套黑衣紅領的博士服,長長的帽穗一直垂到胸口。

  幻想很快被現實擊碎了。20世紀90年代的北京,沒有一家幼兒園願意收這個“不聽話”的孩子,有人甚至把他的行李扔了出來。

  現在,瑞瑞也到了該上幼兒園的年齡,可賈美香的建議是“盡快做康復”,孩子越小,幹預的效果越好。

  張嵐起初沒聽懂,在老家,她從沒聽説過做孤獨症康復訓練的機構。在回程的大巴上她就決定,無論如何也要帶瑞瑞到北京做康復訓練。

  10天後,張嵐舉家搬到了這個自己並不喜歡的城市。

  義務教育整整9年,小邱只有一個同桌:自己的媽媽

  自從孩子被確診孤獨症的那天起,林桂萍和張嵐就失去了自己的名字。在康復機構裏,她們是“小邱媽”和“瑞瑞媽”。

  1995年小邱確診時,整個北京沒有一家孤獨症康復訓練機構。唯一一家孤獨症康復公辦機構——北京市孤獨症兒童康復中心,要等幾年才會問世。

  據中國殘聯信息中心2014年統計結果顯示,中國實名制康復訓練機構已達1345家。有調查顯示,民辦機構是目前孤獨症康復服務的主要力量。這些機構之間正在上演著關于康復標準體係、方法的混戰,師資的數量和水平也難以穩定。

  中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會副主任委員、北京五彩鹿兒童行為矯正中心創始人孫夢麟坦言:“當前中國沒有一所大專院校開設孤獨症方面的專業,能夠直接為機構提供師資。”

  張嵐最終挑選了3家民辦機構,一家訓練瑞瑞的獨立和認知能力,一家鍛煉嘴部肌肉,還有一家是用運動刺激感覺統合能力。半年下來,課程的費用大概9萬元,加上生活費,家庭支出約為12萬元,相當于每月支出兩萬元,而收入只有張嵐在老家教職的每月1000多元基本工資。她向學校請了一年的長假,編制從一線教職人員退為後勤員工,只為陪著孩子練習那些本該生而擁有的能力。

  她的孩子從未享受過任何渠道的補助。1982年中國首次確診孤獨症患者病例,然而直到24年後,在2006年第二次全國殘疾人抽樣調查中,孤獨症才首次被納入精神殘疾范疇。

  中國殘疾人聯合會在2011年公布了《殘疾兒童康復救助“七彩夢行動計劃”實施方案》。財政為3~6歲的貧困孤獨症兒童每年提供1.2萬元康復訓練補貼,在殘聯定點的康復機構可以減免費用,但前提是擁有殘疾證。張嵐不想讓孩子這麼小就被打上“殘疾”的標簽。此外,她和丈夫沒有北京戶口,也沒有權利在北京的機構申請。

  北京師范大學特殊教育研究所所長肖非建議將康復補貼與孩子挂鉤,而不是與機構挂鉤,這樣可以增加家長的自主權,也有利于提升康復機構的服務水平。“但最重要的是,殘聯係統要加強對康復機構質量的監管與評估。”

  作為土生土長的北京人,小邱也沒有享受過這些政策和專業的康復訓練。在他確診的年代,北京只有接收所有特殊兒童的培智學校,包括聽障、視障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那個時候沒有人提到“融合教育”,她只是覺得,自己的孩子想要好起來,必須在“正常的社會環境中生活”。

  她跑到一家家小學去敲校長的門,把小邱畫的畫、寫的字、算術作業本一樣樣擺在他們的辦公桌上,“就差跪下了”。可有的學校只回了一句:“不能拿我們的孩子當試驗品啊!”只有一家打工子弟小學收下了他。

  在中國,“融合教育”多以“隨班就讀”的形式出現,“融合教育”概念正式在國家政策層面被提及,是在2015年。國務院《“十三五”加快殘疾人小康進程規劃綱要》指出,要大力推行融合教育,建立隨班就讀支持保障體係,在殘疾學生較多的學校建立特殊教育資源教室,提高普通學校接收殘疾學生的能力,不斷擴大融合教育規模。

  “融合教育是一種教育理想,提倡零拒絕,呼吁打破教育中存在的等級觀念,使普通學校成為所有兒童都能學習的地方。”肖非説。

  而接受義務教育整整9年裏,小邱只有一個同桌:自己的媽媽。

  林桂萍每天5點起床做飯,然後騎車帶著小邱一起上學,放學後還要為他輔導功課。為了兒子,她在40多歲的時候開始背英語單詞,每年都買老師使用的教學參考書。她努力跟兒子所有的任課老師保持良好的關係,給班上的同學帶零食、文具,課後還幫班上打掃衛生。

  為了維護兒子的尊嚴,這個母親放棄了自己的部分尊嚴和所有的個人生活。

  她依然沒能做到徹底的保護。為了鍛煉小邱的獨立能力,他上職業學院後,林桂萍開始不再陪他上課。有天放學回家,小邱脫校服時,抖落出一堆粉筆頭,太陽穴的頭發也被揪掉好多。晚上睡覺前,他蜷縮在床上用高八度的機械聲音説:“他們為什麼這麼對我?”

  母親的眼淚再也止不住了。

  “融合教育需要完善的配套措施才能真正對所有兒童有利,但是目前支持保障體係尚不健全,僅僅依靠普通學校單打獨鬥,不能真正解決問題。”肖非説。

  在中國,長期以來的普通教育和特殊教育的分離,使很多教育工作者形成了特殊兒童就應該在特殊學校學習的刻板印象,“首先在態度上就排斥甚至歧視特殊兒童。”肖非説,“其次,在教學知識與技能上,普教教師與特教教師的培養體係是相互獨立的,普教教師的職前與職後培訓都沒有係統地包含特殊教育課程,尚無法為特殊兒童提供有效的教育。”

  對于張嵐來説,這些傷害在瑞瑞入學前就已經顯現出來。在老家,很多人從未聽説過孤獨症,有人覺得這是一種傳染病,還有人批評她“自己沒把孩子教好還説孩子有病”。

  她甚至羨慕那些患了腦癱的孩子,“他們一眼就能看出來跟正常孩子不一樣,還能贏得一點同情”。

  每當有其他孩子用黑漆漆的大眼睛盯著自己,張嵐總會忍不住想:“這要是我的孩子該多好啊。”可又會立馬清醒過來,“這是別人家的孩子。”

  “這是我能想到的孤獨症患者最好的模樣了”

  小邱幾乎每天都能見到瑞瑞,卻從未有過交談。

  他們的命運在同一間診室裏交叉,在同一間教室裏相遇。瑞瑞像是小邱的昨天,而小邱像是瑞瑞的明天。他們是最相近的人,卻注定難以溝通。為數不多的互動,是老師有時帶孩子們做練習時,也讓小邱參與。有一次,教室墻上的大屏幕顯示著一片草原,瑞瑞和小邱走到屏幕前,他們走到哪,大片的鮮花就開到哪。

  坐在教室後面的張嵐看著小邱,倣佛看到了瑞瑞的未來。“他已經26歲了,卻還是一副單純的孩子模樣,倣佛隨時都會受到傷害。”她感到一陣心酸,卻又覺得瑞瑞將來如果能像小邱這樣,已經是萬幸了。

  這已是小邱找的第5份工作了,從職業學院畢業後,他參加過無數面試,卻都以“違反公司規定”等理由被拒之門外。後來在朝陽區殘聯組織的一次招聘會上,得到了現在的工作機會。

  他無比珍視這份工作,每天總是第一個到,最後一個走。家裏為了方便他上班,特意在附近租了一套小房子。

  已經成年的小邱也有對愛情的憧憬,他喜歡小學的一位女同學,有次早上醒來,緊著嗓子跟林桂萍説:“媽媽,我昨晚夢到她了。”他每天上班都要經過一堵墻,上面寫著:“讓每個人活出自己的尊嚴。”

  “這是我能想到的孤獨症患者最好的模樣了。”孫夢麟説。

  這種“最好的模樣”被牢牢限定在現有條件中。日本的庇護性工廠“櫸之鄉”接受年滿18歲以上的障礙人士,其中70%患有孤獨症。該機構有重度孤獨症人士養護中心、福利工廠、孤獨症人士家庭式住所、作業場等部分。國家和地方政府承擔了機構大部分的運營費用,每個重度孤獨症人士每月可以從政府得到殘障福利補助,在福利工廠工作的孤獨症人士還可以得到額外的工資。美國通過職業康復機構為孤獨症成人提供包括評估和診斷、咨詢、求職協助、輔助技術和在職訓練等在內的就業服務,幫助他們完成支持性就業、定制就業、創業、庇護性就業和競爭性就業等。

  而在中國,小邱已經成為孤獨症患者融入社會的理想范本,盡管歧視依然無法逃避。原本四菜一湯的午飯,食堂的人卻經常只給小邱一份土豆絲,理由是“他在減肥”。身高1.7米的小邱,體重還不足百斤。

  有次在公共場合,小邱失控哭喊,周圍人用異樣的眼神看著他們母子。回家的路上林桂萍終于受不了了,跟他説:“你太傻了!”那是她第一次跟兒子説那樣的話,説完她就後悔了,抱著還在發愣的兒子哭了出來。

  這個群體中極少有人能夠就業,大都在家裏或者機構托養。在北京慧靈大齡智障和孤獨症人士托養機構,過了而立之年的孤獨症患者有的安靜地坐著,目光渙散,等待年過七旬的父親來接回家;有的只是沿著地磚的縫隙一點點挪動,頭低垂著,只能看到聳動的眼眉和張合的嘴唇。

  與小齡孤獨症康復訓練行業市場的火爆剛好相反,大齡孤獨症托養機構還是一片冷寂。有報告顯示,我國現有康復機構多接受12歲以下的孤獨症兒童,12歲以上的孤獨症兒童缺乏合理的安置模式,大齡自閉症者的養護及就業是90.8%的家庭最擔憂的問題。

  此外,2013年的一項對全國117家孤獨症康復機構的調查數據也顯示,為16歲以上自閉症個體提供服務的康復機構僅有1家。

  張嵐不敢想象瑞瑞的未來。她經常自責,“當年不生他就好了,在世上受這麼多罪,孩子是無辜的”。説這句話時,瑞瑞就在不遠處,大半個身子埋在五顏六色的塑料球裏,只露出一個毛茸茸的小腦袋。

  但她又覺得委屈:“可我也是無辜的啊,我又做錯了什麼呢?”

  半年來,張嵐沒買過一件新衣服,“孩子都這樣了,哪還有心思管那些”。如果哪天穿了件漂亮點的衣服,她都覺得自己是在“犯罪”。積蓄已經花得差不多了,最晚今年寒假前,他們就要帶著瑞瑞回到故鄉,“再不回去我們都得下崗”。

  林桂萍的憂慮更加絕望。她身體不好,但“必須撐著”,只希望自己能比孩子多活一天。這些年,她租住的房子裏永遠滲著一股中藥味兒。

  小邱慢慢意識到自己跟別人不一樣,並且歸因于大腦。在那張狹長的工作臺上,有一張寫滿了“腦”字的透明塑料片,他有時會自言自語:“遺憾,沒做腦手術的遺憾。”

  在他上班地點的對面,是一所小學。放學時整條街都是奔跑嬉鬧的孩子,在夕陽下散發著灼人的健康與生命力。

  小邱下班時會遇到這些孩子。他雙手緊貼褲縫,目光直視前方,面無表情地穿過人群,倣佛正在穿過一個與他毫不相幹的世界。(記者 玄增星 孫慶玲)

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【糾錯】 責任編輯: 聶晨靜
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