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臺灣舉辦父親節慶祝活動 為罕見病患兒父親加油鼓勁
2018-08-04 20:00:07 來源: 新華網
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  新華社臺北8月4日電(記者鐘群 查文曄)為慶祝即將到來的8月8日臺灣父親節,臺灣罕見病基金會4日在臺北舉辦第二屆“罕爸型男大主廚”美食比賽,希望能讓罕見病患者的父親們得到更多社會的關注與支持。

  罕見疾病是指罹患率極低、人數極少的疾病,其中大部分為遺傳性疾病。臺灣當局目前公布的罕見疾病種類共有220種,而罕見疾病通報個案為14930人。據該基金會統計,臺灣約有一成的罕見病患者父親因為無法承擔壓力而選擇“落跑”。

  主辦方表示,共有10位來自臺灣各地的罕見病患者父親參與本屆比賽,其中好幾位父親為了參加比賽,在一個月前就已經開始向母親和妻子學習做菜的手藝。

  去年獲得第一名的巫錦輝是今年的評審之一。他表示,參賽除了想要親自傳授做菜的秘訣外,更重要的是分享照顧罕見病兒的經驗,相互打氣,減少無助感。

  另一名父親黃偉庭今年是第二次參賽。他的孩子因為得了罕見的視網膜母細胞瘤,雙眼失明。為了分擔妻子的負擔,讓孩子吃上自己親手做的飯菜,黃偉庭一直努力學習烹飪技術。

  “孩子特別喜歡吃我做的菜。雖然看不見,但她學習和語言能力非常強,我覺得很欣慰。”黃偉庭説,孩子經常説“爸爸媽媽我愛你們”,這讓夫妻倆覺得非常暖心。通過參賽,他與其他患者的父親交流撫養孩子的心得體會,紓解了壓力。

  主辦方表示,希望通過競賽的方式,為罕見病的父母親加油鼓勁,讓罕見病患者的家庭度過一個溫馨難忘的父親節。

  當天,臺北、新北、基隆、澎湖、花蓮等地也舉辦了類似活動慶祝父親節。

  據悉,因為“八八”和中文的“爸爸”二字諧音,且“八八”兩字連綴起來像一個“父”字,因此臺灣地區的父親節定于8月8日。

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【糾錯】 責任編輯: 張晴
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